Viitorul copiilor cu autism depinde de ceea ce sunt învățați astăzi să facă! Copiii cresc, e legea minunată a naturii. Părinții copiilor cu autism se pomenesc într-o zi că trebuie să facă față unui adolescent. Pentru ei, confruntarea cu această realitate este foarte dureroasă.
”Dacă atunci când sunt mici, copiii noștri sunt foarte simpatici, iar celor din jur le face plăcere să îi ajute fară să le para ciudat faptul că mama le leagă șireturile, situația se schimbă când aceștea ajung la vârsta adolescenței. Un adolescent care nu este capabil să-și facă singur toaleta de dimineață nu mai pare drăguț și acest fapt devine frustrant atât pentru părinte, cât și pentru însuși adolescentul cu autism . „Pe la vârsta de 7-9 ani, părinții pun accent pe programele care îi învață abilități de viață și mai puțin pe programele academice”, afirmă Viorica Ciolac, psiholog la AO SOS Autism.
De ce sunt importante abilitățile de viață
Este foarte important ca un adolescent cu autism să posede abilități de viață deoarece:
1. Abilitățile de viață îi conferă un plus de securitate.
Adolescenții care nu-și pot purta singuri de grijă sunt supuși unui risc sporit de abuz sau neglijare din partea celo care îi îngrijesc.
2. Stima de sine.
Adolescenții care pot face anumite lucruri, pentru a se ajuta singuri, sunt mai responsabili și mai fericiți. Oamenii independenți nu trebuie să aștepte ca alții să facă ceva pentru ei.
3. Sănătatea.
Copiii care se pot hrăni, au grijă de igiena lor, pot să se îmbrace și să aibă grijă de propriile nevoi de bază vor trăi o viață mai sănătoasă.
4. Independența.
O mai mare independență conduce la mai multe opțiuni de viață și de muncă, pe lângă plasamentele care acordă îngrijire maximă. Adolescentii care au mai multe abilități, au mai multe opțiuni pentru locuințe și locuri de muncă. De exemplu, în cazul în care adolescentul nu este antrenat să meargă independent la toaletă va exista doar un singur tip de locuințe în care el poate merge. Nu există nici o garanție că destinația de plasare va fi una bună, dar adolescentul nu va avea de ales.
5. Autoreprezentarea.
Adolescenții care își pot comunica nevoile și preferințele se pot autoapăra, dețin un control mai mare asupra propriilor vieți.
6. Autocontrolul.
Capacitatea de a-ți stăpîni și controla furia, stresul, anxietatea este o abilitate foarte importantă de viață, fără de care adolescentul nu ar putea face față provocărilor de zi cu zi.
Majoritatea dintre noi nu stă mult să se gândească asupra lucrurilor enumerate mai sus. Le-am învățat prin imitare cândva în copilărie (luând eventual exemplu de la părinții noștri) și multe dintre ele au devenit un reflex.
Or, copiii cu autism nu au capacitatea de a imita alte persoane, ei trebuie să învețe abilitățile de viață în sala de terapie, apoi să li se arate cum și când să le utilizeze în viață. Deaceea, viitorul și calitatea vieții lor depinde în totalitate de adulți: părinți, terapeuți, educatori, comunitate, factori de decizie, societate.
Care sunt abilitățile de viață?
Abilitățile de viață de bază sunt: spălatul, gătitul, menajul, îmbrăcatul desinestătător, berbieritul, mersul la cumpărături, achitarea facturilor, serviciul, să nu uiți să-ți iei pastilele, să faci alegeri sănătoase, sport, să te autoreprezinți, să te orientezi în comunitate, să-ți faci prieteni. Unele deprinderi de viață se suprapun cu abilități sociale, și ambele sunt necesare pentru a trăi o viață în condiții de siguranță, o viață calitativă și decentă.
”Este mai înaltă decât mine, dar mi-e frică s-o las de una singură la școală. Ea nu știe ce e bine și ce e rău, nu știe cum să răspundă la provocările colegilor, care pot fi uneori destul de răutăcioase. Se poate bloca în toaletă și nu știe să strige după ajutor”, povestește mama unei fete de 11 ani, care suferă de autism.
„Îmi dau seama că este destul de frustrant să mergi la școală cu mama, în special când ești în clasa 6-a. Și pentru mine este complicat din cauza ca nu pot să mă angajez la un serviciu, sunt mereu în preajma ei. Dar nu văd o altă posibilitate deocamdată. Încerc s-o învăț cum pot mai bine, dar totuși nu sunt specialist…” ne relatează Irina, mama Mădălinei.
Lipsa abilităților de bază afectează durata de viață
Studiile demonstrează că lipsa abilităților de viață afectează nu numai calitatea vieții, dar și durata ei. În 2008, un studiu danez a demonstrat că rata mortalității printre persoanele cu autism este de două ori mai înaltă decât printre persoanele neurotipice.
48% dintre persoanele cu autism evadează din mediile sigure sau se rătăcesc de patru ori mai des decât semenii lor neurotipici!
În 2009, 2010 și 2011, 91 % din cauzele mortalității printre adolescenții cu autism din SUA au fost accidentele în trafic și înecul.
Mai mult de o treime din adolescenții care au fugit ori s-au rătăcit, nu au fost capabili să-și comunice numele, adresa sau un număr de telefon de contact al părinților.
In 2009, un raport al Guvernului SUA demonstra că sute de adolescenți cu autism au fost traumați fizic și psihic din cauza că au fost izolați în școli, s-au blocat undeva, au fost restrânși în acțiuni și activități.
65% din părinții copiilor cu autism au declarat că copiii lor au fost hărțuiți în școli.
Un studiu Suedez, din 2015, relatează că adolescenții cu autism sunt de 9 ori mai predispuși la suicid decât semenii lor neurotipici.
În România, nu există servicii pentru adolescenții cu autism
Situația tinerilor cu autism și a familiilor lor, în România, este la moment cu puțin mai bună decât a celor din Republica Moldova, aceștia fiind lipsiți de aproape orice servicii din partea autorităților publice. În acest moment, în Romania nu există nicio estimare privind numărul exact al persoanelor cu autism (desi societatea civilă anunță o cifră de 30 000 persoane.
Carmen Gherca, vicepreședinte FEDRRA România declară: ”Serviciile pentru adulții cu autism sunt inexistente în România. De abia din 2013 autismul este recunoscut și după vârsta de 18 ani, până atunci, diagnosticul de autism fiind transformat în schizofrenie.
Singurele servicii sunt asigurate de ONG-uri, majoritatea formate tot din părinți, însă cu mari eforturi financiare.
În lipsa acestora adulții cu autism sunt nevoiți să rămână izolați în familii.”
Lipsa serviciilor de sprijin necesare îi afectează nu numai pe tinerii cu autism din România, ci din întreaga familie. Aceasta este nevoită să suporte de una singură toată încărcătura îngrijirii tânărului cu autism. Chiar și copiii capabili cognitiv sau înzestrați cu alte talente sunt izolați și marginalizați, fără perspectiva unei vieți decente, deși toți pot, cu un sprijin adecvat, să facă multe pentru ei inșiși, dar și pentru societate.
Adolescenții cu autism sunt nevăzuți în Moldova
”În Republica Moldova sunt doar două centre care oferă servicii de terapie pentru copii cu autism. Unul dintre ele este AO SOS Autism. Ambele centre sunt foarte bune în intervenția timpurie, adică până la vârsta de 7-9 ani. De mentionat, ca niciun specialist din Republica Moldova nu are experiență de lucru cu adolescenții cu autism. Astfel, dacă până la vârsta de 9 ani există cât de cât servicii de terapie pentru copiii cu autism și incluziunea în instituțiile de învățămînt, bună sau rea, dar funcțională, atunci adolescenții cu autism sunt cu totul nevăzuți pentru stat și societate. Există cel puțin 18 familii care își țin adolescenții cu autism acasă sau sunt în căutare de instituții specializate și centre de plasament de zi, deoarece au eșuat în tentativele lor de a-i integra în societate și în sistemul de învățămînt. Adolescenții cu autism din Moldova nu sunt pregătiți să facă față societății și nici societatea nu este pregătită să le facă față lor”, afirmă Aliona Dumitraș, director executiv AO SOS Autism.
”La SOS Autism încercăm să întroducem în programele de terapie și învățarea abilităților de viață. Denis de 9 ani și Cristi de 14 ani învață să gătească, să facă cumpărături, să circule cu transportul public. Toți copiii sunt învățati să aibă grijă de igiena proprie: să se spele pe dinți, pe mîini, să mănînce și să se îmbrace desinestătător, să răspundă la întrebări sociale, gen: cum te numești, unde locuiești, cum o cheama pe mama si tatăl și care este numărul lor de telefon. Facem tot ce ne stă în puteri ca să-i pregătim pentru o viață decentă, dar împreună cu ei, creștem și învățăm și noi, maturii. Nu este suficient ca adolescenții să învețe abilități de viață numai în terapie, or această învățare trebuie să aibă loc non-stop, acasă, în drum, la plimbare, oriunde s-ar afla adolescentul”, ne relatează Viorica Ciolac, psiholog SOS Autism.
La AO SOS Autism, s-a lansat de curând o tentativă de un nou serviciu: atelierul Clubul de Weekend pentru adolescenți cu autism, unde adolescenții asistați de părinții lor și de terapeuții voluntari, învață împreună să facă față acestei lumi.
Numărul exact al persoanelor cu autism din Republica Moldova nu se cunoaște. Statistica anunță o cifră de 292 persoane cu autism în anul 2015, dintre care 277 sunt copii.
În România, Potrivit datelor Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulți, zilnic se nasc trei copii cu autism, iar în lume 1 copil din 68 se naște cu autism.
Autor: Olga Guzun, AO SOS Autism
Acest material a fost posibil datorită ajutorului generos al poporului American oferit prin intermediul Agenţiei SUA pentru Dezvoltare Internaţională (USAID). Opiniile exprimate aparţin autorilor şi nu reflectă în mod necesar poziţia USAID sau a Guvernului SUA
Pe 2 aprilie, vino să susții copiii cu autism la evenimentele organizate de AO ,,SOS Autism”!
