Radu Nedescu povesteşte ce se petrece în lumea unui copil autist şi arată cum, ca să iasă din ea, a fost nevoit să construiască realitatea ca pe un puzzle, bucată cu bucată.
Radu e un puşti înalt, cu ochelari, ochi căprui, sprâncene groase şi un început de mustăcioară. La intrarea în încăpere, evită contactul vizual, dar îmi strânge mâna cu putere. „Sunt Radu Nedescu”. Are 13 ani, ia premii la şcoală, schiază, patinează, citeşte şi, pentru cine e dispus să-l asculte, vorbeşte mult, cu exemple şi metafore. Parcă ar vrea să recupereze primii cinci ani din viaţă în care nu a spus absolut nimic, perioadă în care un haos numit autism îi stăpânea mintea.
O lume goală, goală
Până la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noimă. Şi atunci, ce să vorbească? Şi cum? Aşa că tot ceea ce făcea era să ţipe, să alerge, să deschidă şi să închidă uşi, să învârtă roţile maşinuţei. Simţea o forţă în acele momente, era puternic.
Avea privirea înceţoşată, după cum îşi aminteşte mama, mergea pe vârfuri, dădea din mâini şi nu ştia că zgomotele din jur sunt cuvinte şi nici că-i sunt adresate. Habar nu avea că atunci când mama striga „Radu!” era vorba de el. Îşi aminteşte însă că simţea iubire în acele sunete.
Pastile pentru schizofrenie
Medici, psihologi, psihiatri, homeopaţi, energoterapeuţi şi preoţi au căutat să înţeleagă ce e cu băiatul. Fiecare venea cu o părere: că are retard sever, că a ajuns aşa pentru că nu l-au iubit suficient părinţii, şi, în cele din urmă, că e autist. Diagnosticul corect a venit fără nicio soluţie.
Medicii i-au compătimit pe părinţi, le-au zis că puştiul va fi „legumă” toată viaţa şi le-au sugerat să-l interneze, să scape de „o povară”. Iar ca să-l liniştească atunci când e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit în schizofrenia acută şi cronică. Părinţii nu s-au dat bătuţi şi au început căutările. Au aflat de pe Internet că există în lume copii recuperaţi, o terapie care dă rezultate şi studii ce arată că toate acestea nu sunt poveşti.
„Am mers în America, unde avem nişte prieteni, şi ne-am documentat. Am citit articole şi studii de specialitate şi am ajuns la concluzia că ABA (terapie comportamentală aplicată) este singura care, ştiinţific, ne oferă o şansă de a ne recupera copilul”, spune mama.
Şi a început munca de opt ore pe zi. Băiatul avea deja cinci ani.
Cum întregeşti un puzzle
Ce s-a întâmplat de atunci, povesteşte chiar Radu. „Părinţii nu au găsit terapeuţi în România, s-au dus în Marea Britanie şi au adus un supervizor, care i-a învăţat pe alţii teoria şi cum să lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joacă, televizor, recompensă, pauze”.
„Aşa se desfăşura o zi normală, dar pentru mine nu era nimic neobişnuit. Credeam că aşa fac toţi copiii.”
De fapt, cum funcţionează ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic receptează automat, cel autist trebuie să înveţe mecanic.
Pentru el, lumea e ca un puzzle pe care trebuie să-l întregească. Radu ia un creion şi o foaie de hârtie. „Să vă explic. Prima dată e învăţarea mecanică”. Şi trasează un segment. „Apoi e generalizarea”. Şi trasează alt segment.
Cum a învăţat să spună apă
Învăţarea mecanică presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, să-l ajute pe copil să recunoască ceea ce e în jur. La început, se învaţă lucrurile şi obiectele simple, prin repetiţie, iar terapia funcţionează pe bază de promptare, adică îndrumare. „Dacă un copil nu poate să zică apă, îi spui tu de câteva ori «apă», «apă», dacă tot nu poate, îl ajuţi puţin, îl pui să zică «ap..»”, explică Radu.
La o primă reacţie, cât de mică, îl recompensezi cu ceva ce îi place. Radu primea o bomboană.
„ABA nu e un balaur”
Unui copil cu autism îi este frică de nou, explică puştiul. Plânge, ţipă, face în toate felurile când se confruntă cu ceva ce nu face parte din rutina lui. „Dar trebuie să fii ferm, să nu cedezi. Se spune că ABA este o terapie severă, pentru că nu îl laşi pe copil până nu răspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie să fie intensă pentru ca el (copilul) să descopere. Nu trebuie să renunţi. E ca şi cum ai duce un copil cu probleme de sănătate la spital. Dacă el nu vrea să stea, ce faci, îl laşi afară?”
Radu mai ştie că unui autist trebuie să îi arăţi în permanenţă că îl iubeşti. „În felul acesta, creezi un echilibru şi compensezi atitudinea fermă pe care trebuie să o ai în restul timpului”.
Azi un cuvânt, mâine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar lumea a început să prindă culoare. Radu explică în ce fel i s-a activat gândirea. „Ca să gândeşti, trebuie să ştii ceva, să ai cunoştinţe despre lumea înconjurătoare. Când învăţam ceva nou, adăugam la ceea ce ştiam şi aşa am început să gândesc: obiecte, acţiuni, cuvinte, fraze”.
Odată ce a început terapia, întreaga familie interacţiona cu el conform regulilor din cărţi. Devenise un mod de a fi pentru toţi. „Ieşeam afară şi făceam generalizare în fiecare zi, punând în aplicare tot ce învăţa la măsuţă. De dimineaţă până seara, era stimulat de toţi membrii familiei, şi dacă avea o achiziţie nouă nu apuca să o piardă”, spune mama.
Lecţia despre fericire
După ce primele informaţii s-au sedimentat, a început generalizarea, o trecere de la învăţarea rigidă la una ce se poate modela în funcţie de provocări.
„Copilul este învăţat să fie spontan, să răspundă variat, să înţeleagă expresii, să generalizeze cunoştinţele, să nu fie un robot”, explică Radu. El îşi aminteşte că ştia să răspundă la întrebări, dar într-un anumit cadru. Foarte restrictiv şi foarte mecanic. „De exemplu, răspundeam la «cum te cheamă», dar dacă mă întrebai «care îţi este numele», nu mai ştiam”.
Apoi a trecut la fineţuri şi a învăţat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. „Pentru că este ceva abstract, se învaţă mai greu. Pe copilul autist trebuie să îl înveţi că fericit înseamnă când ai primit ceva ce îţi doreşti şi faci ieeeee…”.
Terapia lui strictă a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a mers la grădiniţă şi în clasa I cu însoţitor, iar după şcoală discuta cu terapeutul despre greutăţile întâmpinate.
Acum, a rămas cu mici probleme de atenţie, are o oarecare naivitate şi e extrem de sincer. Nu înţelege la ce e bună minciuna, însă i s-a spus că uneori prinde bine, aşa că încearcă s-o înveţe. Din „legumă”, cum credeau medicii că va ajunge, Radu a ajuns un puşti cu IQ peste medie.
„Dacă asta sună a laudă, îmi cer scuze”
Radu a aflat despre afecţiunea lui când avea zece ani şi jumătate, în vara lui 2009. Se săturase să tot audă de la ai lui că este un copil special, aşa că a cerut detalii. După ce a aflat adevărul, întâi s-a întristat, apoi a fost mândru.
“Părinţii îmi spuneau tot timpul că sunt special. „Ce e cu specialul ăsta?”, mă tot întrebam. Eram în parc cu ai mei, în Herăstrău, şi am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza calzone, am şi acum imaginea locului. Şi i-am întrebat: „De ce îmi tot spuneţi că sunt special? Ce e, de fapt, cu mine?” Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioară, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre autism, că mergeam pe vârfuri, mă stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani şi tot ce făceam.
Am simţit că sunt un copil ciudat, m-am supărat, pentru că simţeam că e o problemă cu mine, dar apoi mi-am zis că totuşi, eu am făcut ceva. Şi am transformat această problemă într-un avantaj. Sunt vedetă, sunt tare, pot să spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci un copil cu rezultate, am simţit că trebuie să fiu mândru de mine. Dacă asta sună ca şi cum m-aş lăuda, îmi cer scuze. Este şi meritul meu, dar am fost şi îndrumat.
DETERMINARE. Odată ce copilul autist începe terapia, părinţii trebuie să se implice sută la sută. Fără munca lor, şansele de recuperare scad, oricât de mult ar munci terapeuţii
Extrem de importante în procesul de recuperare sunt determinarea şi munca părinţilor. „Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca părintelui şi a echipei din jurul copilului”, e concluzia Cristinei Nedescu, mama lui Radu.
Părinţii au însă nevoie de exemple, ca să ştie că se poate. Acesta este şi motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului lui. „E păcat să nu încerci, să te laşi pradă deznădejdii şi disperării”, spune Cristina.
Citeşte continuarea pe www.evz.ro
