Ajutor pentru frățiorii din Măgdăcești care suferă de atrofie musculară spinală! Tratamentul care le-ar salva viața costă 4,2 milioane de dolari

10/07/2020

Micuții Mihai și Galina sunt doi bebeluși din cei 4 cvadrupleți ai familiei Ciutac din satul Măgdăcești, raionul Criuleni. Venirea pe lume a copilașilor a fost o adevărată bucurie și binecuvântare pentru părinți, până într-o zi nenorocoasă: atunci când au aflat că doi dintre bebeluși suferă de o tulburare genetică rară care le pune în pericol viața și dezvoltarea normală. Micuții au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală de tip 1.

Atrofia musculară spinală este o boală a neuronului motor și o tulburare rară, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Forma congenitală se manifestă în primele șase luni de viață, exact cum a fost în cazul frățiorilor familiei Ciutac.

Salvarea copilașilor însă, este tratamentul ZOLGENSMA. Fiind un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, acesta poate opri evoluția bolii, însă trebuie administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani. Astfel, pentru ambii copii e nevoie de o sumă colosală de 4.2 milioane dolari, înaintea căreia soții Ciutac sunt neputincioși:

,,Povestea noastră a început acum câteva luni. Copilașii noștri ne-au zâmbit din prima lor zi pe Pământ și de atunci, numărăm împreună clipele și respirăm aerul cu tot sufletul. Într-o zi însă, ni s-a șoptit nedumerit despre suferința pe care o simt. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală.

Negre și pustii deveneau zilele, albe și cumplite erau nopțile. La câteva luni de viață, copilașii purtau pe umeri o maladie care ucide orice speranță. O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil de producerea neuronilor motori.

În ziua aceea parcă am fost condamnați la durere veșnică. Am aflat că speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Timp în care nu ne permitem să-i iubim pentru ceea ce ar putea deveni. Fără gândul că ar alerga prin iarbă sau că ar avea prima sărbătoare la grădiniță, iar noi am plânge de fericire, sau că ar lua primul lor 10 la școală și ar fugi în goană spre casă pentru a ne povesti despre glorie, sau fără gândul că peste ani ar avea un concurs, pe care ar putea să-l câștige, dar nu are cine-l câștiga.

Fără gândul că, într-o bună zi, ne-ar cere binecuvântarea să-și lege inimile cu alte inimi. Ce să facem cu acest gând, atunci când ne imaginăm că nimic din asta ar putea să nu se întâmple? Pe copilașii noștri nu-i putem iubi „pur și simplu”, așa cum ar trebui iubit orice copil. Pe copilașii noștri îi iubim cu lacrimi. Chiar dacă s-au uscat demult.

Cu fiecare zi fără tratament, pierdem tot mai mult din viață”, este mesajul familiei Ciutac.

Împreună putem salva viața acestor doi frățiori, care luptă zi de zi ca să supraviețuiască!

Ei sunt doi, micuți și firavi, noi suntem mulți și împreună, inimă cu inimă, vom reuși să adunăm suma necesară pentru tratament! Oameni din toate colțurile lumii au donat pentru o șansă la viață! Donează și tu pentru frățiorii Ciutac!

Donații bancare și online!

Conturi ING România

RON – RO62INGB0000999910287227
USD – RO93INGB0000999910287445
EURO – RO30INGB0000999910287415
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
Titular conturi: Tatiana Ciutac
Revolut: 0766230748
Beneficiar: Oana Stefan

Cont Republica Moldova

IBAN: MD84ML000002259A64121741
Beneficiar: Ciutac Tatiana
Banca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.
Nr. Card: 4028110288418871

🔹Donații PAYPAL
gemeniiciutac@gmail.com
🔹Donații Facebook
https://www.facebook.com/donate/603467193709074/?fundraiser_source=external_url
🔹Donații GoFundMe
https://www.gofundme.com/f/saves-the-ciutac-twins
🔹caritate.md
https://www.caritate.md/…/din-inima-pentru-familia-ciutac
🔹Donații Go Get Funding
https://gogetfunding.com/savetheciutactwins/
🔹 Donații HelpKarma
https://ro.helpkarma.com/help/361592556152
🔹Pentru R. Moldova
sms UNITE = 45 lei, text „Ciutac” la numărul scurt 9016
🔹Date Asociație
https://impreunapentrububu.ro/

O tânără a născut de 2 ori în 22 de zile, având o experiență extrem de dureroasă. Cum a fost posibil?

Un caz medical rar și absolut extraordinar a captat atenția lumii întregi. Doyle Kayleigh, o tânără în vârstă de 22 de ani din Marea Britanie, a trăit o experiență de neuitat și extrem de dureroasă, nașterea a doi copii într-un interval de doar 22 de zile.

Situația neobișnuită a început când Doyle, care credea că este însărcinată cu gemeni, a mers la spital după ce i s-a rupt apa. Tragic, primul copil s-a născut prematur la 22 de săptămâni și, din nefericire, a fost declarat mort la scurt timp după naștere. Medicii au suspectat că un cheag de sânge ar fi putut fi cauza decesului neașteptat.

În mod surprinzător, după nașterea tragică, Doyle nu a mai avut contracții, ceea ce a dus la o descoperire uimitoare. În ciuda diagnosticului inițial de gemeni, se pare că femeia era, de fapt, însărcinată în stadii diferite cu doi copii, nu cu gemeni veritabili. Aceasta este o condiție extrem de rară cunoscută sub numele de superfetation, unde un nou ovul fertilizat este implantat în timpul unei sarcini existente.

A doua naștere a tinerei mame

După 22 de zile de la primul eveniment tragic, Doyle a născut al doilea copil, care, spre deosebire de primul, a supraviețuit, deși s-a confruntat cu complicații serioase. Noul născut, pe nume Astro, a venit pe lume cu o afecțiune cardiacă congenitală, cunoscută sub numele de gaură în inimă, o condiție care necesită supraveghere medicală constantă.

Reflectând asupra întregii experiențe, Doyle a mărturisit că perioada sarcinii a fost extrem de dificilă și dureroasă. „Eram conștientă de toate riscurile pe care le aducea o sarcină cu gemeni. Am plătit chiar și la clinici private pentru că eram atât de îngrijorată de complicații. Când am ajuns la 22 de săptămâni și jumătate, la propriu, eram în pat și am avut cea mai mare durere din întreaga mea viață. Nu eram sigură ce se întâmplă, așa că m-am dus la toaletă și am observat că mi s-a rupt apa”, a împărtășit ea pentru nypost.com.

Cazul lui Doyle Kayleigh subliniază nu numai raritatea unor astfel de condiții medicale, dar și importanța monitorizării atente a sarcinii și a suportului medical adecvat.

sursa

Povestea bloggeriței din Moldova care a învins cancerul și a adus pe lume al treilea copilaș: „Ca să poți să aduni multe primăveri, trebuie să treci cu încredere prin iernile grele”

Stela Zacon este moldoveanca de 31 de ani care a reușit să învingă cancerul și să aducă pe lume un copilaș. Aceasta a anunțat marele eveniment pe data de 5 aprilie, iar acum familia sa se bucură de cei trei copii ai cuplului. „Ca să poți să aduni multe primăveri, trebuie să treci cu încredere prin iernile grele”, a scris bloggerița.

Stela intuia că este însărcinată după cea de-a 6 chemoterapie, iar medicii erau sceptici cu privire la o posibilă sarcină, scrie Unimedia.info.

Gândurile și semnele organismului au determinat-o să facă un test de sarcină, care a și confirmat bănuiala acesteia. Conform examenului ultrasonografic avea deja 2 luni și 3 zile.

View this post on Instagram

A post shared by Stela Zacon (@stella_zakon)

„Mă uit în urmă acum și zâmbesc, ce mult m-a schimbat boala. Îi mulțumesc că m-a învățat multe chiar dacă au fost momente grele”, spune ea. „Toți ne-am pornit roz, dar am ieșit albaștri”, a scris Stela în ziua în care au aflat sexul bebelușului.

View this post on Instagram

A post shared by Stela Zacon (@stella_zakon)

Stela Zacon are 30 de ani și este originară din Moldova. De mai bine de cinci ani este stabilită în Marea Britanie, împreună cu soțul și cei doi copii. În acest răstimp, femeia a trecut printr-o experiență dificilă, fiind tratată de medici de depresie postantală, deși suferea de cancer limfatic.

View this post on Instagram

A post shared by Stela Zacon (@stella_zakon)

Vești bune pentru părinți! A fost modificată procedura privind achitarea indemnizației pentru creșterea copiilor

Vești bune pentru părinți. Începând cu luna aprilie, achitarea indemnizaţiilor pentru familiile cu copii se va efectua lunar, pentru luna curentă, și nu doar după trecerea unei luni, cum era până în prezent.

Despre acest lucru ne anunță Casa Naţională de Asigurări Sociale (CNAS), care informează despre modificările operate în legislație privind plata indemnizațiilor.

„În acest context, la data de 1 aprilie 2024 a fost finanțată plata indemnizațiilor pentru familiile cu copii pentru luna martie 2024, iar astăzi, 5 aprilie 2024, a fost finanțată plata indemnizațiilor pentru familiile cu copii pentru luna aprilie 2024, în valoare totală de 217,1 milioane lei”, se menționează într-un comunicat al CNAS.

Pentru a ridica banii, beneficiarii urmează să se adreseze la orice oficiu poştal din ţară sau la instituţia bancară unde sunt deserviţi, doar după procesarea plăților de către prestatorii de servicii de plată în cadrul serviciului guvernamental de plăţi electronice (MPay).