Ajutor pentru frățiorii din Măgdăcești care suferă de atrofie musculară spinală! Tratamentul care le-ar salva viața costă 4,2 milioane de dolari

Micuții Mihai și Galina sunt doi bebeluși din cei 4 cvadrupleți ai familiei Ciutac din satul Măgdăcești, raionul Criuleni. Venirea pe lume a copilașilor a fost o adevărată bucurie și binecuvântare pentru părinți, până într-o zi nenorocoasă: atunci când au aflat că doi dintre bebeluși suferă de o tulburare genetică rară care le pune în pericol viața și dezvoltarea normală. Micuții au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală de tip 1.

separator

Atrofia musculară spinală este o boală a neuronului motor și o tulburare rară, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Forma congenitală se manifestă în primele șase luni de viață, exact cum a fost în cazul frățiorilor familiei Ciutac.

Salvarea copilașilor însă, este tratamentul ZOLGENSMA. Fiind un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, acesta poate opri evoluția bolii, însă trebuie administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani. Astfel, pentru ambii copii e nevoie de o sumă colosală de 4.2 milioane dolari, înaintea căreia soții Ciutac sunt neputincioși:

,,Povestea noastră a început acum câteva luni. Copilașii noștri ne-au zâmbit din prima lor zi pe Pământ și de atunci, numărăm împreună clipele și respirăm aerul cu tot sufletul. Într-o zi însă, ni s-a șoptit nedumerit despre suferința pe care o simt. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală.

Negre și pustii deveneau zilele, albe și cumplite erau nopțile. La câteva luni de viață, copilașii purtau pe umeri o maladie care ucide orice speranță. O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil de producerea neuronilor motori.

În ziua aceea parcă am fost condamnați la durere veșnică. Am aflat că speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Timp în care nu ne permitem să-i iubim pentru ceea ce ar putea deveni. Fără gândul că ar alerga prin iarbă sau că ar avea prima sărbătoare la grădiniță, iar noi am plânge de fericire, sau că ar lua primul lor 10 la școală și ar fugi în goană spre casă pentru a ne povesti despre glorie, sau fără gândul că peste ani ar avea un concurs, pe care ar putea să-l câștige, dar nu are cine-l câștiga.

Fără gândul că, într-o bună zi, ne-ar cere binecuvântarea să-și lege inimile cu alte inimi. Ce să facem cu acest gând, atunci când ne imaginăm că nimic din asta ar putea să nu se întâmple? Pe copilașii noștri nu-i putem iubi „pur și simplu”, așa cum ar trebui iubit orice copil. Pe copilașii noștri îi iubim cu lacrimi. Chiar dacă s-au uscat demult.

Cu fiecare zi fără tratament, pierdem tot mai mult din viață”, este mesajul familiei Ciutac.

Împreună putem salva viața acestor doi frățiori, care luptă zi de zi ca să supraviețuiască!

Ei sunt doi, micuți și firavi, noi suntem mulți și împreună, inimă cu inimă, vom reuși să adunăm suma necesară pentru tratament! Oameni din toate colțurile lumii au donat pentru o șansă la viață! Donează și tu pentru frățiorii Ciutac!

Donații bancare și online!

Conturi ING România

RON – RO62INGB0000999910287227
USD – RO93INGB0000999910287445
EURO – RO30INGB0000999910287415
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
Titular conturi: Tatiana Ciutac
Revolut: 0766230748
Beneficiar: Oana Stefan

Cont Republica Moldova

IBAN: MD84ML000002259A64121741
Beneficiar: Ciutac Tatiana
Banca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.
Nr. Card: 4028110288418871

🔹Donații PAYPAL
gemeniiciutac@gmail.com
🔹Donații Facebook
https://www.facebook.com/donate/603467193709074/?fundraiser_source=external_url
🔹Donații GoFundMe
https://www.gofundme.com/f/saves-the-ciutac-twins
🔹caritate.md
https://www.caritate.md/…/din-inima-pentru-familia-ciutac
🔹Donații Go Get Funding
https://gogetfunding.com/savetheciutactwins/
🔹 Donații HelpKarma
https://ro.helpkarma.com/help/361592556152
🔹Pentru R. Moldova
sms UNITE = 45 lei, text „Ciutac” la numărul scurt 9016
🔹Date Asociație
https://impreunapentrububu.ro/

Coronavirus: un medic morfopatolog a găsit cheaguri de sânge în aproape fiecare organ
Articolul anterior
Hotărârea Comisiei naționale extraordinare pentru sănătate publică din 10 iulie
Articolul următor
Alte articole interesante