Ajutor pentru frățiorii din Măgdăcești care suferă de atrofie musculară spinală! Tratamentul care le-ar salva viața costă 4,2 milioane de dolari

Micuții Mihai și Galina sunt doi bebeluși din cei 4 cvadrupleți ai familiei Ciutac din satul Măgdăcești, raionul Criuleni. Venirea pe lume a copilașilor a fost o adevărată bucurie și binecuvântare pentru părinți, până într-o zi nenorocoasă: atunci când au aflat că doi dintre bebeluși suferă de o tulburare genetică rară care le pune în pericol viața și dezvoltarea normală. Micuții au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală de tip 1.

separator

Atrofia musculară spinală este o boală a neuronului motor și o tulburare rară, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Forma congenitală se manifestă în primele șase luni de viață, exact cum a fost în cazul frățiorilor familiei Ciutac.

Salvarea copilașilor însă, este tratamentul ZOLGENSMA. Fiind un vaccin în valoare de 2.1 milioane de dolari, acesta poate opri evoluția bolii, însă trebuie administrat până la împlinirea vârstei de 2 ani. Astfel, pentru ambii copii e nevoie de o sumă colosală de 4.2 milioane dolari, înaintea căreia soții Ciutac sunt neputincioși:

,,Povestea noastră a început acum câteva luni. Copilașii noștri ne-au zâmbit din prima lor zi pe Pământ și de atunci, numărăm împreună clipele și respirăm aerul cu tot sufletul. Într-o zi însă, ni s-a șoptit nedumerit despre suferința pe care o simt. Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală.

Negre și pustii deveneau zilele, albe și cumplite erau nopțile. La câteva luni de viață, copilașii purtau pe umeri o maladie care ucide orice speranță. O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil de producerea neuronilor motori.

În ziua aceea parcă am fost condamnați la durere veșnică. Am aflat că speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Timp în care nu ne permitem să-i iubim pentru ceea ce ar putea deveni. Fără gândul că ar alerga prin iarbă sau că ar avea prima sărbătoare la grădiniță, iar noi am plânge de fericire, sau că ar lua primul lor 10 la școală și ar fugi în goană spre casă pentru a ne povesti despre glorie, sau fără gândul că peste ani ar avea un concurs, pe care ar putea să-l câștige, dar nu are cine-l câștiga.

Fără gândul că, într-o bună zi, ne-ar cere binecuvântarea să-și lege inimile cu alte inimi. Ce să facem cu acest gând, atunci când ne imaginăm că nimic din asta ar putea să nu se întâmple? Pe copilașii noștri nu-i putem iubi „pur și simplu”, așa cum ar trebui iubit orice copil. Pe copilașii noștri îi iubim cu lacrimi. Chiar dacă s-au uscat demult.

Cu fiecare zi fără tratament, pierdem tot mai mult din viață”, este mesajul familiei Ciutac.

Împreună putem salva viața acestor doi frățiori, care luptă zi de zi ca să supraviețuiască!

Ei sunt doi, micuți și firavi, noi suntem mulți și împreună, inimă cu inimă, vom reuși să adunăm suma necesară pentru tratament! Oameni din toate colțurile lumii au donat pentru o șansă la viață! Donează și tu pentru frățiorii Ciutac!

Donații bancare și online!

Conturi ING România

RON – RO62INGB0000999910287227
USD – RO93INGB0000999910287445
EURO – RO30INGB0000999910287415
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
Titular conturi: Tatiana Ciutac
Revolut: 0766230748
Beneficiar: Oana Stefan

Cont Republica Moldova

IBAN: MD84ML000002259A64121741
Beneficiar: Ciutac Tatiana
Banca benef: BC ,,Moldindcombank,, S.A.
Nr. Card: 4028110288418871

🔹Donații PAYPAL
gemeniiciutac@gmail.com
🔹Donații Facebook
https://www.facebook.com/donate/603467193709074/?fundraiser_source=external_url
🔹Donații GoFundMe
https://www.gofundme.com/f/saves-the-ciutac-twins
🔹caritate.md
https://www.caritate.md/…/din-inima-pentru-familia-ciutac
🔹Donații Go Get Funding
https://gogetfunding.com/savetheciutactwins/
🔹 Donații HelpKarma
https://ro.helpkarma.com/help/361592556152
🔹Pentru R. Moldova
sms UNITE = 45 lei, text „Ciutac” la numărul scurt 9016
🔹Date Asociație
https://impreunapentrububu.ro/

„Grija vindecă ceea ce frica distruge!” Alătură-te campaniei de informare și sensibilizare împotriva violenței obstetrice și ginecologice (VOG)

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în parteneriat cu AGORA a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.


 

„Grija vindecă ceea ce frica distruge! Alătură-te campaniei sociale privind violența obstetrică și ginecologică”, este îndemnul CPD. 

Simbolul acestei campanii este trandafirul roz născut din dorința de a pune capăt abuzurilor #metoo din sălile de travaliu și de naștere. Trandafirul roz reprezintă vulnerabilitatea și povestea fiecărei femei care a avut de îndurat o experiență dureroasă fie în timpul nașterii sau la consultațiile din cabinetul ginecologic.

Simbolul trandafirului roz a pornit din campania „Revoluția Rozelor: 16 zile de activism împotriva violenței în bază de gen”, fondată în 2011 de Jesusa Ricoy, activistă în domeniul nașterii și a drepturilor femeilor. De atunci, mișcarea a căpătat o amploare tot mai mare, iar, în prezent, peste 30 de țări organizează acțiuni anuale în perioada 25 noiembrie – 10 decembrie. 

Această mișcare pacifistă se opune violenței și lipsirii de respect din partea personalului medical în perioada sarcinii, nașterii și postpartum dar și în cabinetul ginecologic de zi cu zi. În fiecare an, femeile care au trecut prin astfel de experiențe duc un trandafir roz la instituția unde au suferit abuzul, ca un act de protest și de vindecare. Este un moment de reflecție, de recunoaștere a suferinței întru obţinerea unei îngrijiri obstetrice decente şi sigure.

Ce este violența obstetrică și ginecologică (VOG)?

Violența obstetrică și ginecologică nu se referă doar la acte fizice sau la utilizarea forței. Ea include și abuzuri mai subtile, cum ar fi lipsa consimțământului informat al femeii în timpul procedurilor medicale, tratamente umilitoare, tonuri dure sau ignorarea deciziilor pacientei. 

Aceasta poate apărea în timpul vizitelor ginecologice, unde femeile nu sunt întotdeauna informate despre opțiunile disponibile, cât și în timpul sarcinii sau al nașterii, când intervențiile medicale sunt efectuate fără explicații clare sau fără a ține cont de dorințele femeilor. Având la bază practica internațională, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) a dezvoltat o definiție extinsă a acestui termen, aplicată în studiul „Fără voce. Fără lege.Fără dreptate.”, potrivit căreia „violența obstetrică și ginecologică se referă la abuzul verbal, fizic și/sau sexual manifestat de către personalul medical și auxiliar prin constrângere, umilire și/sau agresiune în timpul controlului medical ginecologic, în timpul travaliului și/ sau la naștere, precum și în timpul procedurilor ginecologice”. 

De ce este important să vorbim despre acest subiect?

În Republica Moldova, violența obstetrică este încă un subiect insuficient discutat. Studiile CPD arată că:

  • Doar 60% dintre femei sunt informate despre acest termen.
  • 66% dintre ele consideră că aceste practici sunt frecvente.

Este clar că tăcerea nu este o soluție. Prin această campanie, femeilor li se oferă voce, se atrage atenția asupra drepturilor lor, ca, într-un final, să se schimbe sistemul medical.

Campania „Grija vindecă ceea ce frica distruge!” aduce în prim-plan un spot video emoționant, care dă glas poveștilor femeilor ce au trecut prin experiențe dureroase, dar și speranței pentru un viitor mai bun. Spotul video al campaniei surprinde atât umbrele unui sistem ce poate răni, cât și lumina pe care o aduc acei medici care aleg să practice cu suflet, nu doar cu știință. 

Ce ne dorim să obținem prin această campanie? 

Această campanie este despre NOI TOȚI: femeile care devin mame, comunitatea medicală și cei care pot contribui la construirea unui sistem bazat pe valori umane autentice. Vrem ca fiecare femeie să se simtă în siguranță, să fie respectată și auzită în timpul oricărui act medical. Vorbim despre conștientizare, despre curajul de a spune „nu e normal” atunci când granițele respectului sunt încălcate. 

Ne dorim să le oferim femeilor cunoașterea drepturilor lor, să le ajutăm să fie pregătite și să știe că merităm mai mult – o îngrijire bazată pe empatie și profesionalism.

Mai mult decât atât, tindem spre un dialog sincer și respectuos între paciente și personalul medical, unde comunicarea devine un pilon al încrederii, iar tratamentul uman rămâne esențial.

Aceasta este misiunea noastră: să punem capăt tăcerii, să construim încrederea și să transformăm experiențele medicale în momente demne de respect și umanitate. Deși acest tip de violență constituie o încălcare gravă a drepturilor omului, punând în pericol integritatea fizică și dreptul la viață și sănătate al femeilor, Republica Moldova nu a abordat suficient această problemă. Astfel, în cadrul celor 16 zile de campanie, vor fi prezentate datele obținute, pentru prima dată în țară, cu privire la amploarea acestui fenomen.

Alătură-te campaniei pe rețelele de socializare: CPD și Agora.

Despre CPD

Creat în 1998, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) este o organizație non-guvernamentală care promovează egalitatea de gen și drepturile femeilor. Prin inițiativele sale, CPD își propune să creeze o societate bazată pe respect, echitate și șanse egale pentru toți. De-a lungul anilor, CPD a devenit un pilon important al schimbării, susținând femeile din întreaga țară și încurajându-le să-și revendice drepturile.

Femeie arestată pentru moartea fiului ei, uitat în mașină, în plină caniculă

O femeie din SUA a fost arestată în cursul acestei săptămâni, după ce a fost acuzată pentru moartea fiului ei adoptiv, în vârstă de cinci ani. Copilul a fost închis în mașină, în plină caniculă, timp de șapte ore, conform NBC News.

Potrivit Poliției din Omaha, statul Nebraska, femeia în vârstă de 40 de ani, pe nume, Juanita Pinon a fost pusă sub acuzare, după ce copilul a fost găsit în mașină, miercuri dupăamiază, în jurul orei 17:00.

Autoturismul era într-o parcare din apropierea salonului de înfrumusețare la care lucra Pinon, a spus Chris Gordon, purtătorul de cuvânt al Poliției, pentru NBC News, conform AK-24.

Băiețelul a fost lăsat în mașină timp de aproximativ 7 ore, în timp ce mama lui vitregă era la muncă. Conform Poliției, minorul a fost dus de urgență la spital, dar nu a mai putut fi salvat. De asemenea, femeia a refuzat le spună agenților dacă a lăsat intenționat copilul în mașină sau dacă a fost o greșeală.

În urmă autopsiei se va află dacă băiețelul a murit din cauza expunerii la căldură sau din altă cauza, a mai spus Chris Gordon.

În Omaha, zilele trecute temperaturile au atins 89 de grade F (32 de grade Celsius). Dar „temperatura din interiorul mașinilor poate fi mult mai mare decât afară”, a spus Janette Fennell, fondatoare și președinte al organizației KidsAndCars.org.

Gândițiva la temperatura din interiorul unui vehicul precum o seră. Ai un vehicul, este multă sticlă în el și apoi, în funcție de unghiul în care te afli față de soare, se încălzește foarte repede”, a spus ea, adăugând deschiderea geamurilor deschise nu este suficientă pentru a răci o mașină.

„De fapt, am documentat decese în cazul în care temperaturile de afară au ajuns și până la de 60 de grade C,” a mai spus această.În 2024, cel puțin 10 copii au murit în SUA din cauza caniculei, după ce au fost uitați în mașini.

Dorești să deschizi o creșă de tip familial? Programul nostru îți oferă mentoratul și finanțarea de care ai nevoie – până la 50 000 MDL

Termen de aplicare extins: 24 iunie 2024, ora 23:59.

Ai visat vreodată să ai propriul mic univers de bucurie și zâmbete copilărești, un loc unde fiecare zi aduce o nouă aventură în învățarea și creșterea celor mici? Ei bine, visul tău poate deveni realitate. Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în parteneriat cu Street Child și UBS Optimus Foundation lansează Programul de Mentorat pentru Prestatorii de Servicii Alternative de Îngrijire a Copiilor de Tip Familial (creșe de tip familial).

Acest program ambițios este gândit să te ghideze pas cu pas în parcursul de la vis la realitate, începând cu informarea completă privind legislația în vigoare și până la lansarea propriu-zisă a creșei. Vei primi instruirea necesară pentru a naviga prin procesul de înregistrare, pentru a organiza și echipa corespunzător spațiul de îngrijire și pentru a te asigura că facilitățile oferite de tine sunt la standardele dorite.

Iar pentru că dorim să te susținem nu doar cu informații, programul nostru include și un suport financiar considerabil. Fiecare participant/ă selectat/ă va primi echipamente esențiale, de la paturi confortabile și scaune de masă, până la truse medicale, jucării educative și cărți, toate în valoare de până la 50 000 MDL pentru a deschide una dintre cele 19 creșe de tip familial pe care le vizăm.

Nu îți face griji pentru cheltuielile suplimentare – toate costurile legate de instruiri, deplasări și actele necesare pentru înregistrarea serviciului de îngrijire vor fi rambursate. Ceea ce cerem în schimb este timpul și dedicarea ta. Urmează 6 luni intensive în care împreună cu tine vom lucra la realizarea visului tău. Mai jos vezi etapele programului nostru de suport. 
Serviciile alternative de îngrijire de tip familial sunt concepute să fie acordate într-un cadru intim și personalizat, direct la domiciliul îngrijitorilor, limitate la un număr maxim de cinci copii. Acest aspect asigură o îngrijire focalizată și o atenție sporită pentru fiecare micuț, creând un mediu familial, sigur și stimulativ pentru dezvoltarea lor.

Pentru cei/cele interesați/te să contribuie la acest efort și să se alăture programului nostru, vă încurajăm să vă înregistrați utilizând linkul de înregistrare AICI (Ro) formularul în limba rusă AICI) și să începeți drumul către a deveni un prestator/prestatoare de servicii de îngrijire de excepție. Termen extins: 24 iunie

Dacă ai visat vreodată să contribui activ la comunitatea ta prin deschiderea unei creșe, aceasta este ocazia ta. Nu rata această oportunitate unică de a aduce schimbare și de a sprijini dezvoltarea sănătoasă a copiilor. Te așteptăm în program!

Pentru detalii, contactează-ne: cpd@progen.md

_____________________

Acest apel are loc în cadrul proiectului „Dezvoltarea serviciilor de educație timpurie pentru populația de refugiați ucraineni”, implementat de către #CPD, cu susținerea Street Child și UBS Optimus Foundation.

Coronavirus: un medic morfopatolog a găsit cheaguri de sânge în aproape fiecare organ
Articolul anterior
Hotărârea Comisiei naționale extraordinare pentru sănătate publică din 10 iulie
Articolul următor