O fetiță de numai cinci ani cântărește aproape 45 de kilograme. Mama sa este învinuită pentru că nu i-a ascuns mâncarea, iar fetița a mâncat mereu tot ce i-a căzut sub mână.
Fiica lui Holly Williams, Harlow, a fost diagnosticată cu sindromul Prader Willi, o condiție genetică rară. Astfel, fetiței îi lipsește cromozomul 15 responsabil cu controlul foamei și, prin urmare, nu simte senzația de sațietate.
Holly, în vârstă de 25 de ani, din Newport, Țara Galilor, a fost nevoită să-și țină mâncarea departe de fiica sa și se gândește serios să pună încuietori la dulapurile din bucătărie pe măsură ce Harlow crește, scrie publicația The Sun.
„Dacă ar fi să las o farfurie cu prăjituri deoparte și nu aș fi prin preajmă, Harlow le-ar mânca cu ușurință pe toate. S-a mai întâmplat de multe ori înainte”, a spus femeia.
Ca urmare a afecțiunii, Harlow, care cântărește în jur de 45 de kilograme, este cu aproximativ 20 de kilograme mai grea decât în mod normal, pentru un copil de vârsta ei.
„Ea mănâncă tot la masă și apoi spune că îi este din nou foame, imediat. Este foarte greu pentru că vrea să mănânce mereu și trebuie să mă asigur că nu se întâmplă asta”, a mai continuat mămica.
Înainte de a o avea pe Harlow, Holly nu știa ce este sindromul Prader Willi, dar spune că era evident că fiica ei nu se dezvolta în mod obișnuit.
„Era micuță și cântărea doar două kilograme. Era slăbită, nu plângea și nu se hrănea normal când îi dădeam biberonul. Medicii au presupus că este sindromul Prader Willi, pentru că și-au dat seama și din trăsăturile ei, cum ar fi ochii, nasul și gura”, a spus ea.
Fetița nu-și putea ține capul sus până la vârsta de opt luni și nu a mers până la vârsta de doi ani și jumătate.
„Acum are cinci ani, suferă de niște probleme de mobilitate. Nu se deplasează prea departe, iar faptul că este supraponderală nu ajută. Suferă și de apnee în somn”, a transmis femeia.
Micuța Harlow are, de asemenea, unele probleme de comportament, care sunt comune în rândul copiilor cu această afecțiune.
„Trebuie să fiu destul de strictă, altfel ea mi-ar conduce propria viață”, a spus Holly.
Harlow se poate comporta de parcă ar avea 15 ani, nu cinci, a explicat mămica.
„Harlow face uneori o criză de furie dacă nu poate să aibă ce vrea, de exemplu dacă îi spun nu când vrea mai multă mâncare. Își aruncă iPad-ul, lovește cu picioarele, țipă, plânge”, a explicat ea.
În ciuda atitudinii ei, Harlow este o „fiică fericită”, a spus mama ei.
„Este la școală și se descurcă foarte bine”.
Asociația Sindromului Prader-Will din Marea Britanie descrie următoarele simptome ale afecțiunii rare, cum ar fi:
• Hipotonie: tonus muscular slab la naștere.
• Hipogonadism: dezvoltarea imatură a organelor sexuale și a altor caracteristici sexuale.
• Obezitatea
• Disfuncția sistemului nervos central și a glandei endocrine: provoacă diferite grade de dificultăți de învățare, statură mică, hiperfagie (sau bulimia nervoasă), somnolență (somnolență excesivă) și dezvoltare emoțională și socială slabă.
Așa cum este în prezent, nu există un tratament pentru sindromul Prader Willi.
Cei care au fost diagnosticați cu afecțiunea rară sunt încurajați să ia măsuri pentru a reduce severitatea simptomelor și a problemelor asociate.
Părinții copiilor bolnavi sunt rugați să monitorizeze orice alimentație excesivă și să încerce să mențină mese echilibrate și sănătoase.
