Robert Grabazei, micuțul care luptă cu diagnosticul crunt – amiotrofia spinală, a fost externat. Grație oamenilor care au donat, celor care nu au rămas indiferenți la acest caz, Robert a primit o șansă la viață. În data de 28 iulie, micuțului i-a fost administrat, la Chicago, SUA, tratamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari – o terapie genică specifică ce oferă șansa la o viață normală. Astăzi, Robert se află deja acasă. Fotografa Irina Grabazei, mama micuțului, a împărtășit emoțiile sale pe pagina personală de socializare. Bucuria este cuprinsă și de tristețe, speranță. Irina a explicat care este motivul.
,,E imaginea pe care am așteptat-o cu toții atât de mult timp: Robert și cutiuța salvatoare!❤️
Cred că am început de vreo 10 ori această postare si tot scriu și sterg, pentru că nu știu cu ce sa încep… Mă încearcă niște sentimente incredibile: simt împlinire, bucurie că am reușit să oprim timpul în loc și că, de acum înainte, el va deveni tot mai puternic”.
,,Cu fiecare picătura din Zolgensma care îi intra în venă simțeam recunoștință pentru zecile de mii de oameni care au făcut posibil acel moment.
Îl țineam la piept și îl alăptam și nu îmi venea să cred că se întâmplă cu adevărat! Îmi aminteam de călătoria pe care am parcurs-o: frica de a apăsa “Distribuie” când am împărtășit prima scrisoare, sutele de mesaje de încurajare, poveștile voastre, bucuria când am ajuns la jumătatea drumului, când am aflat pentru prima oara despre posibilitatea să îi administrăm tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” și “Ziua cea Mare”.
Totul a decurs bine, infuzia a durat o oră, dupa care a fost monitorizat timp de 3 ore și am plecat acasă.
Am simțit, totuși, și tristețe, o tristețe combinată cu nedreptate când am văzut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a văzut doctorul neurolog timp de câteva minute, apoi o asistentă a pregătit tratamentul, l-a pus și a plecat. A intrat din 15 în 15 minute să verifice temperatura, adică de 4 ori timp de o oră. Atât a durat ,,minunea” de doar 41.3 ml de tratament.
O viață într-o cutie… Într-adevăr, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lăsat altfel. Copiii sunt “programați” să piardă neuroni până nu mai pot mișca picioarele, mâinile, nu pot mânca și apoi respira. E halucinant când mă gândesc ca asta s-a întâmplat până acum 5 ani și continuă să se întâmple cu copilașii care nu au acces la tratament.
Sunt mămici cu care discut și și-au văzut bebelușii dându-și acea ultimă răsuflare… Dar tocmai din acest motiv, cum să pui un astfel de preț pentru o viață nevinovată? Este extrem de nedrept… Cu toate acestea, îmi doresc ca toți copilașii să beneficieze de el! Îmi doresc ca toți să ajungă la luminița de la capătul tunelului așa cum am ajuns noi, pentru că mai nedrept decât prețul acestui tratament este faptul că, fără el, copilașii bolnavi nu vor avea niciodată șanse să se joace de la egal la egal cu alți copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodată. Timpul este cel mai mare dușman.
Robert e acasă acum. Din a doua zi a făcut febră, a refuzat alimente solide și a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii și e o stare normală, trebuie să o privim ca pe o viroză, în care cel mai important este să fie hidratat. Acceptă acum doar sânul și sunt mai recunoscătoare ca oricând că încă pot să îl alăptez.
Au trecut doar 5 zile, dar vedem că ridică cu o mai mare ușurință piciorușele, spatele îl arcuiește mai tare, are un control mai bun al capului.
Aceste evoluții sunt foarte mici, dar văd că niciodată Robert nu a fost atât de puternic! Abia aștept să vedem cum evoluează! Vă mulțumim pentru toate gândurile bune și vă îndemn să donați în continuare copilașilor care duc lupta pentru o viață normala: Save Alexa Împreună pentru Alessia -SMA1 Gemenii Ciutac”, este mesajul Irinei Grabazei.
