Micuțul Robert s-a întors acasă, după administrarea tratamentului!

Robert Grabazei, micuțul care luptă cu diagnosticul crunt – amiotrofia spinală, a fost externat. Grație oamenilor care au donat, celor care nu au rămas indiferenți la acest caz, Robert a primit o șansă la viață. În data de 28 iulie, micuțului i-a fost administrat, la Chicago, SUA, tratamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari – o terapie genică specifică ce oferă șansa la o viață normală. Astăzi, Robert se află deja acasă. Fotografa Irina Grabazei, mama micuțului, a împărtășit emoțiile sale pe pagina personală de socializare. Bucuria este cuprinsă și de tristețe, speranță. Irina a explicat care este motivul.

separator

,,E imaginea pe care am așteptat-o cu toții atât de mult timp: Robert și cutiuța salvatoare!❤️
Cred că am început de vreo 10 ori această postare si tot scriu și sterg, pentru că nu știu cu ce sa încep… Mă încearcă niște sentimente incredibile: simt împlinire, bucurie că am reușit să oprim timpul în loc și că, de acum înainte, el va deveni tot mai puternic”.

,,Cu fiecare picătura din Zolgensma care îi intra în venă simțeam recunoștință pentru zecile de mii de oameni care au făcut posibil acel moment.

Îl țineam la piept și îl alăptam și nu îmi venea să cred că se întâmplă cu adevărat! Îmi aminteam de călătoria pe care am parcurs-o: frica de a apăsa “Distribuie” când am împărtășit prima scrisoare, sutele de mesaje de încurajare, poveștile voastre, bucuria când am ajuns la jumătatea drumului, când am aflat pentru prima oara despre posibilitatea să îi administrăm tratamentul aici, zborul, telefonul care ne-a anuntat “28 iulie” și “Ziua cea Mare”.

Totul a decurs bine, infuzia a durat o oră, dupa care a fost monitorizat timp de 3 ore și am plecat acasă.

Am simțit, totuși, și tristețe, o tristețe combinată cu nedreptate când am văzut cum decurge procesul infuziei cu Zolgensma. Ne-a văzut doctorul neurolog timp de câteva minute, apoi o asistentă a pregătit tratamentul, l-a pus și a plecat. A intrat din 15 în 15 minute să verifice temperatura, adică de 4 ori timp de o oră. Atât a durat ,,minunea” de doar 41.3 ml de tratament.

O viață într-o cutie… Într-adevăr, e o Minune, el repara ceea ce genetica a lăsat altfel. Copiii sunt “programați” să piardă neuroni până nu mai pot mișca picioarele, mâinile, nu pot mânca și apoi respira. E halucinant când mă gândesc ca asta s-a întâmplat până acum 5 ani și continuă să se întâmple cu copilașii care nu au acces la tratament.

Sunt mămici cu care discut și și-au văzut bebelușii dându-și acea ultimă răsuflare… Dar tocmai din acest motiv, cum să pui un astfel de preț pentru o viață nevinovată? Este extrem de nedrept… Cu toate acestea, îmi doresc ca toți copilașii să beneficieze de el! Îmi doresc ca toți să ajungă la luminița de la capătul tunelului așa cum am ajuns noi, pentru că mai nedrept decât prețul acestui tratament este faptul că, fără el, copilașii bolnavi nu vor avea niciodată șanse să se joace de la egal la egal cu alți copii. Ce nu se face acum, nu mai poate fi recuperat vreodată. Timpul este cel mai mare dușman.

Robert e acasă acum. Din a doua zi a făcut febră, a refuzat alimente solide și a devenit foarte apatic. Am discutat cu doctorii și e o stare normală, trebuie să o privim ca pe o viroză, în care cel mai important este să fie hidratat. Acceptă acum doar sânul și sunt mai recunoscătoare ca oricând că încă pot să îl alăptez.
Au trecut doar 5 zile, dar vedem că ridică cu o mai mare ușurință piciorușele, spatele îl arcuiește mai tare, are un control mai bun al capului.

Aceste evoluții sunt foarte mici, dar văd că niciodată Robert nu a fost atât de puternic! Abia aștept să vedem cum evoluează! Vă mulțumim pentru toate gândurile bune și vă îndemn să donați în continuare copilașilor care duc lupta pentru o viață normala: Save Alexa Împreună pentru Alessia -SMA1 Gemenii Ciutac”, este mesajul Irinei Grabazei.

Tripleți născuți la cinci ani diferență. Povestea incredibilă a unei femei care a luptat pentru a deveni mamă

Colleen Hapney, în vârstă de 30 de ani, și soțul ei, Pete, în vârstă de 33 de ani, aproape că renunțaseră la speranța de a avea copii după 10 ani de încercări.

Mama a fost supusă, în total, la opt ture de fertilizare in vitro și a trecut prin două pierderi de sarcini pe parcursul a 10 ani.

Cuplul aproape că își pierduse speranța. În 2018 însă, femeia a născut o fetiță pe nume Phoebe-Grace. Anul trecut, în 2023, femeia a mai născut doi băieți gemeni.

Femeia a vorbit despre lupta pe care a dus-o în încercarea de a avea copii și acum vrea să ofere cu povestea ei speranță cuplurilor care încearcă să aibă un copil.

Cuplul din Plymouth, a descoperit problemele de fertilitate după doi ani de încercări. Femeia a fost diagnosticată cu sindromul ovarelor polichistice.

„Mi s-a spus că nu pot beneficia de FIV din partea NHS, deși amândoi îndeplineam toate criteriile stabilite. Am avut inima frântă, știam că FIV este costisitoare, dar era singura noastră cale”, a spus Colleen, conform Mirror.

Colleen și Pete au decis să zboare în Cipru pentru un tratament privat de fertilizare in vitro. Dar, din păcate, tratamentul costisitor nu a funcționat. Nu au renunțat și au continuat să încerce FIV în Țara Galilor, în 2016, dar Colleen s-a îmbolnăvit grav.

„Am făcut FIV, dar am fost foarte nefericită și am dezvoltat OHSS sever, care aproape m-a ucis, ceea ce a însemnat că nu am putut face un transfer de embrioni și a trebuit să ne înghețăm toți embrionii pe 22 noiembrie 2016. A durat luni de zile să ne recuperăm și am avut primul nostru transfer de embrioni în martie 2017, care a fost un ciclu eșuat, embrionul nu s-a implantat și a fost o altă durere de inimă după ani de bătăi de cap”, a mai povestit femeia.

În august 2017 au mai încercat încă o dată și au primit vestea pe care o așteptau. Phoebe-Grace s-a născut în aprilie 2018. Deși călătoria lor a fost grea, Colleen și Pete își doreau măcar un frate sau o soră pentru fiica lor. Cuplul mai avea patru embrioni rămași pe care îi puteau folosi.

„Am fost binecuvântați cu fiica noastră, dar după atâtea eșecuri și avorturi spontane nu știam ce să facem și am încercat totul, toate medicamentele, suplimentele și terapiile alternative, dar nu am avut noroc”, a spus ea.

Collen a rămas în cele din urmă însărcinată cu gemeni.

„A fost o sarcină terifiantă, nu mă lăsam să mă entuziasmez, mă așteptam la ce era mai rău tot timpul și încercam să mă opresc să nu mă bucur pentru că nu mai puteam suporta durerea”, a povestit ea la Plymouth Live.

Dar totul s-a dovedit a fi bine, iar în aprilie 2023, ea a născut doi băieți gemeni pe nume Perseus și Elijah.

Medicii aveau să descopere că perechea de gemeni care s-a născut în 2023 și fetița care s-a născut în 2018 sunt, de fapt, tripleți. Toți cei trei copii s-au format ca embrioni în aceeași zi, în noiembrie 2016, iar asta înseamnă că sunt tripleți, chiar dacă s-au născut la mai mult de cinci ani distanță.

Sursa

De ce unii copii încep să vorbească mai devreme: Concluzia surprinzătoare dintr-un studiu realizat de cercetători

Anii premergători vârstei școlare sunt fundamentali în dezvoltarea limbajului, marcând o perioadă de învățare accelerată și diversificată. În ciuda acestei ferestre critice de oportunitate, ritmul la care copiii încep să vorbească variază enorm. Unii micuți debutează în arta conversației devreme, în timp ce alții își iau timpul, stârnind curiozitatea specialiștilor.

Căutând răspunsuri: studiul care luminează misterul

Elika Bergelson, de la prestigioasa Universitate Harvard, a condus un studiu împreună cu o echipă de psihologi din întreaga lume, urmărind să descopere ce determină aceste diferențe. Analizând comportamentul a 1.001 copii sub patru ani, cercetătorii au avut parte de rezultate neașteptate: nu există o corelație directă între cantitatea de vocalizări ale copilului și factori precum genul, statutul socio-economic sau expunerea la multiple limbi.

Cheia succesului: interacțiunea cu adulții

Contrar presupunerilor comune, studiul care a fost publicat pe Pnas.org a revelat că secretul dezvoltării timpurii a limbajului nu se află în cantitate, ci în calitatea interacțiunilor. Copiii cei mai activi în conversații sunt cei care beneficiază de un mediu bogat în dialoguri cu adulții, indiferent de alte variabile sociale sau economice.

Impactul conversației: mai mult decât cuvinte

Folosind tehnologii avansate, inclusiv microfoane purtabile și algoritmi de învățare automată pentru a analiza datele, studiul a putut să măsoare cu precizie cât de mult vorbesc copiii în funcție de expunerea lor la limbajul adult. Concluzia? Pentru fiecare 100 de cuvinte rostite de un adult, copilul produce în medie 27 de vocalizări în plus, un efect ce se amplifică pe măsură ce copilul crește.

Studiul și răspândirea sa globală: amploarea dialogului în dezvoltarea Copiilor

Extinzându-se pe 12 țări și 43 de limbi, cercetarea subliniază universalitatea acestui fenomen, arătând că fundamentul dezvoltării lingvistice este consistent în diverse culturi și comunități. Această descoperire pune în lumină importanța angajamentului verbal constant al părinților și îngrijitorilor, indiferent de contextul geografic sau cultural.

Înțelesuri mai profunde și studii complementare

Alte cercetări coroborează aceste descoperiri, subliniind că răspunsurile prompte și angajarea în conversații cu copiii, chiar și în stadiile când acesta este doar un bebeluș, pot accelera dezvoltarea limbajului. Studii publicate în reviste de prestigiu precum „Journal of Child Language” și „Developmental Science” confirmă că interacțiunile bogate și diversificate sunt piloni ai învățării lingvistice timpurii.

În concluzie, dialogul constant și interacțiunea cu adulții nu doar că îmbogățesc experiența copilăriei, dar sunt esențiale pentru dezvoltarea abilităților de comunicare. Aceste descoperiri oferă părinților și educatorilor un instrument valoros în sprijinirea dezvoltării limbajului la copii, reiterând ideea că fiecare cuvânt și conversație contează.

sursa: www.playtech.ro

Emoții mari pentru doi părinți. Ce a născut o femeie din Marea Britanie: se întâmplă o dată la 200 de milioane de nașteri

O femeie din Marea Britanie a adus pe lume o pereche de tripleţi identici. Acest lucru se întâmplă o dată la 200.000.000 de nașteri.

A născut tripleți identici

Zahra Amirabadi (28 de ani) şi logodnicul ei, Ashraf Reid (29 de ani), au aflat că vor deveni părinți de tripleți la ecografia făcută la 12 săptămâni de sarcină. Deși ambii aveau gemeni în familie, nu se așteptau ca Zahra să aibă chiar tripleţi.

„A fost un şoc atât de mare, Ashraf a şi înjurat puţin. Apoi, de bucurie, am început să râdem şi să plângem atât de tare, încât nu am putut să văd bine ecografia. Când ne-a spus că sunt tripleți, nu ne-a venit să credem”, a povestit femeia, pentru publicaţia Mirror.co.uk. 

Șansele erau de 1 la 200 de milioane

La început, doctorii ginecologi au crezut că sunt doi băieţi şi o fată, dar în săptămâna a 17-a, gravida a aflat că va naște trei fetițe. Micuțele identice Roya, Adina şi Sefia, au venit pe lume în decembrie 2021. Roya și Adina au împărțit aceeași placentă, iar Sefia a fost singură.

„Am aflat că sunt fete la timp, nu am cumpărat prea multe hainuţe. Când am văzut că seamănă, am cerut să se facă un test, care a arătat că sunt identice. Toate vin din acelaşi ou. Este incredibil”, a spus mama micuțelor.

Femeia a povestit că era obosită constant în timpul sarcinii, dormea ​​chiar două ori pe zi, înainte de a afla că poartă în pântece trei copii.

„Eram atât de mare, îmi era greu să dorm noaptea. În săptămâna a 24-a, doctorul mi-a spus că am în burtă echivalentul unui bebeluş în săptămâna a 37-a”, a mai spus aceasta.

A adus pe lume trei fetițe

Tânăra a mărturisit că ziua în care micuțele au venit pe lume a fost cea mai fericită din viaţa ei: „Am avut planificată o cezariană. Evident, erau şi emoţiile că se vor naşte, dar nu am crezut că va fi aşa de frumos. Am început să plâng cum am auzit-o pe prima dintre ele”.

După ce a născut, Zahra a avut parte de ajutor din partea familiei sale:„Am şase surori şi un frate, aşa că toţi au venit să stea cu mine, când Ashraf s-a întors la muncă. E încă nebunie, dar lucrurile s-au mai liniştit, acum că fetele au început să doarmă mai mult”.

Autorităţile intenţionează să depopuleze penitenciarele din Republica Moldova, din cauza epidemiei
Articolul anterior
Transferurile rapide vin direct în portmoneul tău
Articolul următor