Povestea plină de suferință a băiețelului diagnosticat cu afecțiunea rară ”Boala Crăciunului”

27/12/2023

News

Chiar dacă sărbătorile sunt despre bunătate și miracole, există și povești care ne aduc aminte că viața poate fi adesea plină de provocări. Stephen Christmas, băiatul care a dat numele unei afecțiuni rare cunoscute sub numele de „Boala Crăciunului”, a trăit o viață marcată de suferință și descoperiri medicale neașteptate, scrie stiridiaspora.ro.

În 1952, când avea doar cinci ani, Stephen a fost diagnosticat cu o afecțiune rară, care mai târziu a fost numită „Boala Crăciunului”. Totul a început la vârsta de 14 luni, când și-a rănit accidental mâna cu o jucărie, declanșând o serie de evenimente care au schimbat cursul vieții lui.

Cum a fost descoperită Boala Crăciunului

După o serie de vizite la spital și presupuneri inițiale de hemofilie clasică, medicii au descoperit că Stephen nu era deficitar în factorul VIII, așa cum se credea inițial, ci în factorul IX. Descoperirea lor a fost publicată în British Medical Journal în 1952, sub titlul „Boala Crăciunului: O condiție anterior confundată cu hemofilia”.

Afecțiunea a fost numită după Stephen Christmas, primul pacient diagnosticat cu această condiție rară. Boala a primit și porecla de „Boala Regală” datorită prezenței sale notabile în familiile regale din Spania, Germania, Anglia și Rusia.

Hemofilia B, sau „Boala Crăciunului”, este o afecțiune genetică rară care afectează producția de factor IX, provocând sângerări severe, în special la bărbații afectați de forma severă.

Stephen Christmas a trăit o viață marcată de lupta cu această afecțiune, depinzând în mare măsură de transfuziile de sânge pentru a trata pierderile excesive de sânge. Cu toate acestea, viața lui a fost umbrită de alte tragedii medicale.

Stephen Christmas s-a stins din viață chiar înainte de sărbătoare

În 1985, la vârsta de 38 de ani, Stephen a fost diagnosticat cu virusul imunodeficienței umane (HIV) după o transfuzie de sânge contaminat. În 1993, a fost lovit din nou de soartă, de data aceasta cu diagnosticul de melanom malign în stadiul 4. În ciuda luptei sale, Stephen Christmas a trecut în neființă în decembrie 1993, doar patru zile înainte de Crăciun.

Această poveste emoționantă ne reamintește de fragilitatea vieții și de puterea umană de a se confrunta cu adversitățile cu curaj. Stephen Christmas a lăsat o amprentă durabilă în lumea medicală, iar numele său va fi mereu asociat cu descoperirea și înțelegerea bolii rare care îi poartă numele.

Resurse educaționale și produse de igienă menstruală pentru 81 de școli profesionale, colegii și centre de excelență

Cele 81 de școli profesionale, colegii și centre de excelență din Republica Moldova au fost echipate cu seturi de resurse educaționale și produse de igienă menstruală în cadrul unui eveniment public de donare organizat de UNFPA Moldova, informează unica.md cu referire la un comunicat oficial.

Fiecare instituție a intrat în posesia unei boxe EduLife cu materiale educaționale interactive pentru lecțiile de dezvoltare a deprinderilor de viață și dispensere cu absorbante care vor fi instalate în blocurile sanitare din școli, cu acces gratuit pentru fete.

Investiția totală se ridică la cca 1,5 mln lei și este parte a programului „Conectăm tinerii cu piața muncii prin dezvoltarea deprinderilor de viață”, realizat de UNFPA Moldova în parteneriat cu Ministerul Educației și Cercetării al Republicii Moldova și finanțat de către Agenția Austriacă pentru Dezvoltare din fondurile programului Cooperării Austriece pentru Dezvoltare.

„Pregătind tinerii pentru viață le dezvoltăm abilități esențiale și îi susținem să devină cetățeni activi. Sunt convinsă că profesorii vor valorifica la maxim resursele incluse în boxele EduLIFE și vor contribui semnificativ la promovarea unui stil de viață sănătos în rândul tinerilor”, a subliniat Galina Rusu, Secretară de stat, Ministerul Educației și Cercetării.

UE propune un nou pachet de sancțiuni împotriva Rusiei

În cadrul celui de-al 15-lea pachet de sancțiuni aplicate împotriva Rusiei, Uniunea Europeană își propune să impună sancțiuni împotriva a 45 de petroliere rusești, 50 de persoane fizice și 30 de companii, transmite Agenția Bloomberg, citând documente în posesia cărora agenția a intrat. Potrivit documentelor, în cadrul celui de-al 15-lea pachet de sancțiuni Comisia Europeană propune adăugarea pe listă a peste 50 de persoane fizice și aproape a 30 de persoane juridice, înghețându-le averile și introducând o interdicție de călătorie, scrie moldova1.md.

În plus, noul pachet include o interdicție asupra accesului a peste 45 de petroliere rusești în porturile europene și la serviciile europene. Sancțiunile vor afecta, de asemenea, companiile rusești implicate în transportul petrolului, precum și numeroși militari și directori de companii.

Printre altele, UE propune și introducerea de restricții comerciale împotriva a aproximativ unor organizații care ar ajuta Moscova să obțină tehnologiile necesare pentru a fabrica arme.

Potrivit documentelor, această listă include firme din Rusia, Serbia, Iran, India, Thailanda, Emiratele Arabe Unite, precum și din China și Hong Kong.

De la începutul invaziei pe scară largă a Ucrainei de către Rusia la 24 februarie 2022, UE a impus sancțiuni masive și fără precedent împotriva Rusiei.

Aceste sancțiuni se adaugă măsurilor impuse deja Rusiei încă din 2014 ca urmare a anexării Crimeei și a nepunerii în aplicare a acordurilor de la Minsk.

Sancțiunile includ măsuri restrictive specifice (sancțiuni individuale), sancțiuni economice, măsuri diplomatice și măsuri privind vizele.

Sancțiunile economice sunt menite să aibă consecințe grave asupra Rusiei în urma acțiunilor sale și să contracareze în mod eficace capacitatea acesteia de a-și continua agresiunea.

Sancțiunile individuale vizează diferite persoane care fie sunt responsabile de sprijinirea, finanțarea sau punerea în aplicare a unor acțiuni care subminează integritatea teritorială, suveranitatea și independența Ucrainei, fie beneficiază de pe urma acestor acțiuni.

De asemenea, UE a adoptat sancțiuni împotriva Belarusului, Iranului și Coreei de Nord ca răspuns la sprijinul acordat de aceste state Rusiei în contextul agresiunii militare împotriva Ucrainei.

În plus, UE a impus sancțiuni împotriva unor persoane și entități având în vedere deteriorarea continuă a situației drepturilor omului în Rusia și, în special, în legătură cu moartea lui Alexei Navalnîi.

Potrivit Comisiei Europene, începând din februarie 2022, UE a interzis un total de peste 43,9 miliarde euro, reprezentând valoarea unor mărfuri care ar fi fost exportate în Rusia și un total de peste 91,2 miliarde euro, reprezentând valoarea unor mărfuri care ar fi fost importate din Rusia. Aceasta înseamnă că, în comparație cu volumul exporturilor și importurilor din 2021, în prezent sunt supuse embargoului 54 % din exporturi și 58 % din importuri.

Mecanismul de confiscare a bunurilor infracționale va fi perfecționat

Guvernul a aprobat proiectul de lege pentru modificarea unor acte normative, prin care va fi îmbunătățit mecanismul de confiscare a bunurilor provenite din infracțiuni. Această inițiativă legislativă va consolida cadrul legal în domeniul urmăririi, identificării, confiscării și gestionării bunurilor infracționale, precum și responsabilitățile instituțiilor competente, așa cum stabilește Directiva (UE) 2024/1260 privind recuperarea și confiscarea activelor, informează unica.md cu referire la un comunicat oficial.

Astfel, în premieră, va fi permisă confiscarea unor bunuri echivalente sau a valorii acestora în cazul în care bunurile vizate nu pot fi confiscate, inclusiv a beneficiilor obținute, chiar dacă persoana implicată nu mai poate fi trasă la răspundere penală. Totodată, în cazul infracțiunilor economice, de mediu, de terorism și abuz sexual asupra copiilor, vor fi analizate bunurile dobândite cu cinci ani înainte sau după săvârșirea faptei, deduse judecării pentru a fi supuse confiscării. Prevederea se va aplica inclusiv în situațiile în care persoana nu poate fi trasă la răspundere penală din cauza decesului, liberării de răspundere sau de pedeapsă penală. Un aspect important este și faptul că va fi permisă confiscarea bunurilor transferate către terți, dacă terțul cunoștea că scopul transferului era de a evita măsurile de confiscare, inclusiv atunci când persoana urmărită penal păstrează controlul asupra acestora.

În faza de urmărire penală, în situația în care bunurile imobile sechestrate pot fi abandonate intenționat de către persoana care le posedă, instanța, la solicitarea procurorului, le va transmite Agenției de Recuperare a Bunurilor Infracționale (ARBI) pentru administrare. Totuși, când urmărirea penală se încetează, dar sunt bunuri ce urmează a fi confiscate, procurorul va solicita instanței acest lucru.

În etapa de judecare a cauzei, printre elementele noi este și faptul că procurorul poate solicita ARBI investigații suplimentare pentru identificarea bunurilor infracționale, atât înainte de transmiterea cauzei în instanța, cât și pe parcursul procesului în instanță. Judecătorul este cel care va dispune confiscarea bunurilor nu doar în caz de condamnare, dar și pentru încetare a procesului penal, dacă se aplică confiscare specială, extinsă sau de la terți.

În etapa executorie, procurorul va fi cel care va coordona procesul de executare, iar Serviciul Fiscal de Stat va executa hotărârile penale, asistat de ARBI și executorii judecătorești. ARBI va fi instituția care va ține evidența bunurilor sechestrate și confiscate, dar și va gestiona repatrierea bunurilor din afara țării, precum și aplicarea hotărârilor străine de confiscare.

Această măsură legislativă reprezintă un pas important în cadrul Planului de măsuri pentru deoligarhizare și în implementarea Programului Național de Recuperare a Bunurilor Infracționale 2023–2027, asigurând o mai mare eficiență în combaterea criminalității și în protejarea intereselor statului.