Mihăiță are nevoie de tratamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari. Împreună îl putem salva!

22/10/2020
Dezvoltarea copilului
,
Mama şi copilul

Mihăiță Reaboi, din satul Ivancea, raionul Orhei, are nevoie de ajutorul lumii întregi pentru a primi o șansă la viață. Tratamentul copilului costă 2.1 milioane de dolari.

separator

Mihail Reaboi sau Mihăiță, cum îi spun părinții, s-a născut pe 23 noiembrie 2017.

După o perioadă de încercări în a face primii pași, „piciorușele lui Mihăiță nu au mai dorit să meargă”.

Cu multă neliniște în suflet, Natalia, mama copilului, a început să bată la ușile medicilor. Și, după multe analize, au primit o veste cruntă: Mihăiță era suspect de Amiotrofie Spinală Tip 2 (AMS-2).

Micuțul a fost apoi internat la secția de neurologie, unde, din păcate, a fost confirmat diagnosticul.

,,Mi-a fugit pământul de sub picioare… Căutând pe internet informații despre diagnostic, am rămas fără voce – este o boală genetică incurabilă, care afectează neuronii motori și îi face pe copii imobilizați la pat. Oricând poate face stop cardio-respirator. Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.”

Boala aceasta are un parcurs sumbru: afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Copiii diagnosticați cu AMS își pierd rapid forța musculară, ajung să nu își mai poată mișca mânuțele și piciorușele, au dificultăți de a înghiți, iar tusea este ineficientă.

Inițial, se dorea tratamentul de menținere – 4 injecții de Spinraza, în valoare de 300.000 dolari.

Familia lui Mihăiță era nevoită să suporte costul integral, deoarece acesta nu deține cetățenie a unui stat European. Acest medicament nu doar costă enorm, ci trebuie primit în fiecare an. Acesta ajuta pacienții diagnosticați cu AMS, reducând simptomele bolii și îmbunătațind calitatea vietii.

Totuși, din păcate, acest tratament nu oprește boala. Spinraza se injectează în coloana vertebrală a pacientului, o dată la 4 luni, pentru tot restul vieții.

În septembrie 2020, Mihăiță a primi siropul tester Ridisplam, pentru o perioadă de 2 luni, și dacă analizele vor fi bune, îl va primi pentru o perioadă de un an.

În același timp, Mihăiță a primit confirmarea că este compatibil pentru Zolgensma, cel mai scump tratament din lume.

Până anul trecut, nu exista niciun tratament care să oprească această boală nemiloasă. Însă în 2019 a fost aprobată terapia ZOLGENSMA, singurul tratament care dă o șansă la o viață normală copiilor diagnosticați cu AMS-1 și AMS-2.

Însă acesta are un preț enorm: costă 2.1 milioane dolari și se face în SUA.

,,Îmi scrâșnea creierul când mă gândeam că 2.1 milioane de dolari sunt șansa la viață a lui Mihai. Închideam ochii și vedeam doar această sumă. Nu puteam să cred! Număram zerourile, în speranța că ceva am greșit. Îmi spuneam că este imposibil să adunăm această sumă…Apoi îl priveam pe Mihai și înțelegeam că nu m-aș ierta niciodată știind că am avut o șansă și nu am acționat. Mi-am spus că dacă există copii care au beneficiat de Zolgesma prin strângeri de fonduri, atunci trebuie să încercăm!”

Natalia a pornit singură o strângere de fonduri pe internet – Save Mihai – și, ușor ușor, mai mulți oameni s-au alăturat acestui caz umanitar. Acum, grupul a devenit Save Little Angels, are peste 107.000 de membri, iar oameni din toată lumea au donat pentru tratamentul lui Mihail.

Împreună au strâns mai bine de 5,77% din suma necesară, dar sunt încă departe. Nu este însă imposibil, pentru că dacă mulți oameni cu sufletul mare ar contribui măcar câte puțin, banii s-ar strânge rapid.
Mihail are nevoie de o minune in viața lui: minunea de a fi salvat de o lume întreagă. Fiți parte a acestei minuni!

Sursele directe de donare:

Revolut/Bt Pay +40769077394 (Id:bogdany43j)

Transfer bancar

Beneficiar: Reaboi Natalia
RON: RO15BTRLRONCRT0572130801
EURO: RO62BTRLEURCRT0572130801
SWIFT: BTRLRO22

MDL: MD71VI022250700000036MDL
USD: MD26VI022330700000331USD
SWIFT: VICBM2X

SMS Republica Moldova (Moldcell, Unite): 2910 cu textul 608

  

Lista disciplinelor opționale pe care părinții le pot alege pentru elevii din ciclul primar

Suntem în luna mai, deci, în curând, părinții care au elevi în clasele primare vor trebui să scrie cereri de solicitare a unei discipline opționale pe care o vor studia copiii lor în viitorul an de învățământ. Disciplinele vor fi propuse părinților de către o comisie a instituției de învățământ, inclusiv la recomandarea Consiliului Elevilor, și trebuie să aibă la bază interesele copiilor raportate la gradul de calificare a cadrelor didactice.

În viitorul an de învățământ, elevii din clasele primare vor avea posibilitatea de a alege una dintre cele 22 de discipline opționale prevăzute în Planul-cadru pentru învățământul primar, gimnazial și liceal, anul de studii 2024/2025, transmite diez.md. 

Lista disciplinelor o găsiți mai jos.

Limbă și comunicare

  1. Cultura bunei vecinătăți
  2. O oră pentru lectură
  3. În împărăția cuvântului
  4. Tainele comunicării
  5. Elemente de cultură și civilizație a Franței
  6. Educație pentru media (cl. III-IV)
  7. English for Future

Matematică și științe

  1. Educație ecologică
  2. Educație pentru sănătate
  3. Matematica distractivă
  4. În împărăția lui MATE
  5. Robotica (cl. III-IV)
  6. Informatica (cl. II-IV)
  7. Matematica în cotidian (cl. I-IV)
  8. Matematica pentru isteți (cl. I-IV)

Educație socioumanistică

  1. Religia
  2. Educație economică și antreprenorială (cl. I-IV)
  3. Educație interculturală
  4. Educație pentru drepturile omului (cl. I-IV)
  5. Chișinăul meu (cl. III-IV)

Sport

  1. Educație fizică și fotbal (cl. I-IV)
  2. În împărăția șahului (cl. I-IV)

În clasele gimnaziale și liceale, disciplinele opționale sunt selectate de către elevi. Totuși, în locul elevilor claselor I-IV-a, disciplinele opționale studiate vor fi selectate de părinții/reprezentanții legali ai acestora, în cadrul unor ședințe cu părinții. Instituția de învățământ va informa în luna mai părinții despre oferta educațională pe care o pune aceasta la dispoziție. Totodată, părinții au dreptul să participe pe parcursul anului în calitate de invitați la anumite lecții din cadrul disciplinei opționale, alături de alți membri ai comunității: membri ai APL, antreprenori, polițiști și persoane notorii.

Părinții care au elevi ce vor fi înmatriculați în clasele întâi indică disciplinele opționale în cererea de înmatriculare în instituție.

Anastasia Fotachi și Gabriel Stati au arătat în premieră chipul fiul lor, Alistar

Astăzi, fiul Anastasiei Fotachi și al lui Gabriel Stati a împlinit un anișor. Cu această ocazie, părinții au decis să arate în premieră chipul băiețelului.

“La un an de la venirea ta în viața noastră, vrem să-ți transmitem cele mai calde urări de La Mulți Ani, micuțule! În acest an, ai adus atât de multă fericire și lumină în jurul nostru, încât nu putem decât să fim recunoscători pentru binecuvântarea de a te avea alături de noi.

Fiecare zâmbet și fiecare pas mic pe care îl faci ne umple inima de bucurie și mândrie. Sperăm ca fiecare zi din viața ta să fie la fel de minunată și plină de aventuri ca această primă aniversare! La mulți ani, băiețelul nostru drag și iubit! Să crești mare și să fii mereu înconjurat de iubire și fericire!”, a scris bloggerița în dreptul pozelor cu Alistar.

sursa foto: Facebook/Anastasia Fotachi

Cristina Scarlevschi: Banii adunați pentru înmormântarea lui Alex vor fi donați Institutului Mamei și Copilului

Cristina Scarlevschi și soțul ei au făcut un anunț emoționant, deși sunt frânți de durere după pierderea fiului. Soții au venit cu un mesaj de mulțumire pentru cei care au donat bani pentru înmormântarea lui Alex și au spus că banii vor fi donați unui spital.

„Vrem din partea noastră să mulțumim tuturor celor care s-au implicat, care au contribuit cu un ajutor moral, fizic și financiar. O să vi se întoarcă totul înzecit pentru că mi-am dat seama că oameni buni sunt foarte mulți, oameni luminoși cu dragoste în suflet… Chiar ne-ați ajutat foarte mult”, a spus Scarlevschi.

„Mai sunt bănișori și noi cu Vlad am decis să donăm acești bani la Centrul Mamei și a Copilului, în secția Neurologie, unde am stat cu Alex. Nu sunt tare bune condițiile și vrem să facem acea cameră frumoasă și dacă cineva, să nu dea Domnul să ajungă acolo, să fie într-o ambianță plăcută. În continuare noi vom dona multe lucru de-ale lui Alex și în general, vrem să facem cât mai mult bine din dragostea noastră”, a spus dansatoarea.

„Vă mulțumim încă o dată pentru tot suportul care ni l-ați oferit”, a mai menționat soțul Cristinei Scarlevschi.

Fiul Cristinei Scarlevschi s-a stins din viață, la doar 1 anișor și patru luni, după lupta cu un diagnostic crunt, microcefalia. Tinerii părinți au luptat cu toată ființa lor, căutând inclusiv soluții de vindecare peste hotare, însă nu au reușit să își salveze copilașul.

Transmiterea Covid-19: Picăturile respiratorii, contactul cu mâinile şi aerosolii
Articolul anterior
În contextul Zilei Europene de luptă împotriva Traficului de ființe umane, tineri profesioniști de pe ambele maluri ale Nistrului sunt invitați să genereze soluții la „Anti-Trafficking Hackathon”
Articolul următor