Povestea plină de suferință a băiețelului diagnosticat cu afecțiunea rară ”Boala Crăciunului”

27/12/2023

News

Chiar dacă sărbătorile sunt despre bunătate și miracole, există și povești care ne aduc aminte că viața poate fi adesea plină de provocări. Stephen Christmas, băiatul care a dat numele unei afecțiuni rare cunoscute sub numele de „Boala Crăciunului”, a trăit o viață marcată de suferință și descoperiri medicale neașteptate, scrie stiridiaspora.ro.

În 1952, când avea doar cinci ani, Stephen a fost diagnosticat cu o afecțiune rară, care mai târziu a fost numită „Boala Crăciunului”. Totul a început la vârsta de 14 luni, când și-a rănit accidental mâna cu o jucărie, declanșând o serie de evenimente care au schimbat cursul vieții lui.

Cum a fost descoperită Boala Crăciunului

După o serie de vizite la spital și presupuneri inițiale de hemofilie clasică, medicii au descoperit că Stephen nu era deficitar în factorul VIII, așa cum se credea inițial, ci în factorul IX. Descoperirea lor a fost publicată în British Medical Journal în 1952, sub titlul „Boala Crăciunului: O condiție anterior confundată cu hemofilia”.

Afecțiunea a fost numită după Stephen Christmas, primul pacient diagnosticat cu această condiție rară. Boala a primit și porecla de „Boala Regală” datorită prezenței sale notabile în familiile regale din Spania, Germania, Anglia și Rusia.

Hemofilia B, sau „Boala Crăciunului”, este o afecțiune genetică rară care afectează producția de factor IX, provocând sângerări severe, în special la bărbații afectați de forma severă.

Stephen Christmas a trăit o viață marcată de lupta cu această afecțiune, depinzând în mare măsură de transfuziile de sânge pentru a trata pierderile excesive de sânge. Cu toate acestea, viața lui a fost umbrită de alte tragedii medicale.

Stephen Christmas s-a stins din viață chiar înainte de sărbătoare

În 1985, la vârsta de 38 de ani, Stephen a fost diagnosticat cu virusul imunodeficienței umane (HIV) după o transfuzie de sânge contaminat. În 1993, a fost lovit din nou de soartă, de data aceasta cu diagnosticul de melanom malign în stadiul 4. În ciuda luptei sale, Stephen Christmas a trecut în neființă în decembrie 1993, doar patru zile înainte de Crăciun.

Această poveste emoționantă ne reamintește de fragilitatea vieții și de puterea umană de a se confrunta cu adversitățile cu curaj. Stephen Christmas a lăsat o amprentă durabilă în lumea medicală, iar numele său va fi mereu asociat cu descoperirea și înțelegerea bolii rare care îi poartă numele.

Fără feerie de sărbători! Guvernul cere deconectarea iluminatului decorativ

Comisia pentru Situații Excepționale a emis o dispoziție cu privire la economisirea resurselor energetice în orele de vârf: între 07:00 și 11:00 și în intervalul orelor 18:00 și 23:00. Astfel, administratorii clădirilor publice și ai unităților comerciale vor asigura reducerea iluminatului interior al clădirilor cu cel puțin 30%, scrie newtv.md.

Totodată, comisia dispune deconectarea vitrinelor, a iluminatului decorativ, arhitectural și publicitar (interior și exterior),cu excepția iluminatului firmei.

Între orele 07:00-11:00 și 18:00-23:00 ba fi limitată funcționarea scărilor rulante, a escalatoarelor.

Întreprinderile în care funcționează cuptoarele electrice, aparate de sudură, instalații de topire electrice vor organiza programul de lucru astfel, încât procesele în care se utilizează cea mai mare parte a energiei electrice să fie executate în afara orelor 07.00-11.00 și 18.00-23.00.

Autoritățile recomandă oamenilor să nu utilizeze liftul în orele de vârf

Comisia pentru Situații Excepționale (CSE) le recomandă cetățenilor să nu folosească liftul în orele de vârf. În dispoziția emisă de CSE în data de 27 decembrie se precizează că administratorii blocurilor locative și ai altor clădiri cu ascensoare trebuie să plaseze la locul de chemare un anunț prin care cetățenii vor fi atenționați despre o posibilă blocare, scrie newtv.md.

”În contextul riscului întreruperilor energiei electrice în orele consumului de vârf nu se recomandă folosirea liftului în intervalele 07:00-11:00 și 18:00-23:00, pentru evitarea blocării în mers a acestuia”, precizează CSE.

Un nou mesaj de la Kremlin! Rușii au distribuit un clip în care sania lui Moș Crăciun este spulberată de o rachetă

Canalele Telegram pro-Kremlin au difuzat, vineri, un videoclip de Anul Nou în care sistemele rusești de apărare aeriană doboară sania cu reni a lui Moș Crăciun. Totul sub privirile aprobatoare ale lui „Moș Gerilă”, care îl îmbrățișează pe soldatul ce a monitorizat „acțiunea”, relatează The Moscow Times citat de libertatea.ro.

Videoclipul, distribuit pentru prima dată de canalul Pul N3 Telegram, începe cu Moș Crăciun zburând deasupra centrului Moscovei pe melodia „We Wish You a Merry Christmas”.

„Ho-ho-ho”, strigă din înaltul cerului Moș Crăciun, care ține în sanie rachete NATO, în timp ce bea o Coca-Cola. „Bună, ruși. Iată cadourile voastre”, spune Moș Crăciun. „La mulți ani”, adaugă Moșul înainte ca o rachetă să-i lovească sania, făcând-o să explodeze în aer.

Intră în scenă „Moș Gerilă” Scena se mută apoi într-o cameră de control, unde un militar rus și Moș Gerilă – versiunea rusă a lui Moș Crăciun – monitorizează acțiunea pe un ecran, în timp ce pe fundal se aude o melodie populară tradițională rusă. „E gata?”, îl întreabă Moș Gerilă pe militarul care poartă căști.

„Da, e gata. Ținta a fost distrusă”, răspunde militarul. „Bun. Nu avem nevoie de nimic străin pe cerul nostru, care să ne zboare deasupra capetelor”, spune Moș Gerilă, îmbrățișându-l pe militar. Publicarea clipului are loc la doar două zile după ce un avion de pasageri al Azerbaijan Airlines s-a prăbușit în vestul Kazahstanului. Autoritățile azere suspectează că avionul ar fi fost lovit de o rachetă Panțîr lansată de sistemul de apărare antiaeriană din Rusia.