Micuțul Robert, diagnosticat cu amiotrofie spinală, face primii pași. Mărturiile Irinei Grabazei

Micuțul Robert Grabazei, diagnosticat cu amiotrofie spinală la doar o lună după naștere, face astăzi primii pași. Minunea este posibilă datorită eforturilor părinților care luptă continuu pentru viața micuțului.

Milioane de oameni au făcut, prin gestul lor de bunătate, ca Robert să primească, pe 28 iulie 2020, la Chicago, injecția Zolgensma, în valoare de 2 milioane de dolari. Succesul lui Robert este și succesul celor care au pus umărul pentru salvarea lui Robert.

Fotografa Irina Grabazei a împărtășit momentul emoționant și sentimentele pe care le trăiește ca mamă văzându-l pe fiul ei tot mai puternic. E nevoie de foarte multă răbdare și fiecare efort este un mic pas spre recuperare.

„Îmi saltă inima de bucurie când privesc acest filmuleț deși știu că momentan trebuie să îl văd doar ca pe un exercițiu. În SMA fiecare mișcare se obține extrem de greu și pe de o parte nu vreau să îmi fac așteptări despre următoare achiziții, pe de alta parte nu vreau nici să îmi pun limite. De când am aflat diagnosticul noi am încercat atat de mult să nu ne facem nici un fel de așteptare. Visam, întradevăr. Dar simțim că dacă ne vom construi toată viața doar asupra acestor așteptari și vom fi dezamăgiți când ele nu au loc în ritmul așteptărilor noastre, punem enorm de multă presiune pe Robert. Iar asta e ultimul lucru de care are nevoie.

Am ales să ne bucurăm de fiecare zi așa cum este ea! Viața e prea frumoasă să o pierdem așteptând ziua în care ne vom declara fericiți. Putem alege azi să fim fericiți!

La un an și jumătate a primit în dar prima sa pereche de încălțăminte și vesta Spio care îi oferă suport în timpul exercițiilor!”, a mărturisit Irina pe pagina de Facebook. 

Amiotrofia spinală este o boală genetică care duce la deces până la vârsta de 2 ani, din cauza atrofiei severe a tuturor mușchilor și imposibilitatea de a face deglutiție. Tratamentul salvator pentru copiii diagnosticați cu această afecțiune este terapia genică Zolgensma, care costa circa 2 milioane de dolari.

Cine sunt persoanele care pot solicita vaccinarea anti-Covid la cabinetele medicilor de familie
Articolul anterior
Moment emoționant! Un băiețel care suferă de autism l-a impresionat pe interpretul Gabriel Nebunu
Articolul următor
Alte articole interesante