Mihăiță are nevoie de tratamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari. Împreună îl putem salva!

Mihăiță Reaboi, din satul Ivancea, raionul Orhei, are nevoie de ajutorul lumii întregi pentru a primi o șansă la viață. Tratamentul copilului costă 2.1 milioane de dolari.

separator

Mihail Reaboi sau Mihăiță, cum îi spun părinții, s-a născut pe 23 noiembrie 2017.

După o perioadă de încercări în a face primii pași, „piciorușele lui Mihăiță nu au mai dorit să meargă”.

Cu multă neliniște în suflet, Natalia, mama copilului, a început să bată la ușile medicilor. Și, după multe analize, au primit o veste cruntă: Mihăiță era suspect de Amiotrofie Spinală Tip 2 (AMS-2).

Micuțul a fost apoi internat la secția de neurologie, unde, din păcate, a fost confirmat diagnosticul.

,,Mi-a fugit pământul de sub picioare… Căutând pe internet informații despre diagnostic, am rămas fără voce – este o boală genetică incurabilă, care afectează neuronii motori și îi face pe copii imobilizați la pat. Oricând poate face stop cardio-respirator. Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.”

Boala aceasta are un parcurs sumbru: afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora, cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Copiii diagnosticați cu AMS își pierd rapid forța musculară, ajung să nu își mai poată mișca mânuțele și piciorușele, au dificultăți de a înghiți, iar tusea este ineficientă.

Inițial, se dorea tratamentul de menținere – 4 injecții de Spinraza, în valoare de 300.000 dolari.

Familia lui Mihăiță era nevoită să suporte costul integral, deoarece acesta nu deține cetățenie a unui stat European. Acest medicament nu doar costă enorm, ci trebuie primit în fiecare an. Acesta ajuta pacienții diagnosticați cu AMS, reducând simptomele bolii și îmbunătațind calitatea vietii.

Totuși, din păcate, acest tratament nu oprește boala. Spinraza se injectează în coloana vertebrală a pacientului, o dată la 4 luni, pentru tot restul vieții.

În septembrie 2020, Mihăiță a primi siropul tester Ridisplam, pentru o perioadă de 2 luni, și dacă analizele vor fi bune, îl va primi pentru o perioadă de un an.

În același timp, Mihăiță a primit confirmarea că este compatibil pentru Zolgensma, cel mai scump tratament din lume.

Până anul trecut, nu exista niciun tratament care să oprească această boală nemiloasă. Însă în 2019 a fost aprobată terapia ZOLGENSMA, singurul tratament care dă o șansă la o viață normală copiilor diagnosticați cu AMS-1 și AMS-2.

Însă acesta are un preț enorm: costă 2.1 milioane dolari și se face în SUA.

,,Îmi scrâșnea creierul când mă gândeam că 2.1 milioane de dolari sunt șansa la viață a lui Mihai. Închideam ochii și vedeam doar această sumă. Nu puteam să cred! Număram zerourile, în speranța că ceva am greșit. Îmi spuneam că este imposibil să adunăm această sumă…Apoi îl priveam pe Mihai și înțelegeam că nu m-aș ierta niciodată știind că am avut o șansă și nu am acționat. Mi-am spus că dacă există copii care au beneficiat de Zolgesma prin strângeri de fonduri, atunci trebuie să încercăm!”

Natalia a pornit singură o strângere de fonduri pe internet – Save Mihai – și, ușor ușor, mai mulți oameni s-au alăturat acestui caz umanitar. Acum, grupul a devenit Save Little Angels, are peste 107.000 de membri, iar oameni din toată lumea au donat pentru tratamentul lui Mihail.

Împreună au strâns mai bine de 5,77% din suma necesară, dar sunt încă departe. Nu este însă imposibil, pentru că dacă mulți oameni cu sufletul mare ar contribui măcar câte puțin, banii s-ar strânge rapid.
Mihail are nevoie de o minune in viața lui: minunea de a fi salvat de o lume întreagă. Fiți parte a acestei minuni!

Sursele directe de donare:

Revolut/Bt Pay +40769077394 (Id:bogdany43j)

Transfer bancar

Beneficiar: Reaboi Natalia
RON: RO15BTRLRONCRT0572130801
EURO: RO62BTRLEURCRT0572130801
SWIFT: BTRLRO22

MDL: MD71VI022250700000036MDL
USD: MD26VI022330700000331USD
SWIFT: VICBM2X

SMS Republica Moldova (Moldcell, Unite): 2910 cu textul 608

  

Lili Lozan: ”Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim!”

Prezentatoarea TV, LIli Lozan, a ținut în secret sarcina. După ce a adus-o acasă de la maternitate pe fiica, Brianna-Ștefania, a anunțat într-o postare pe Instagram despre marea ei bucurie, inclusiv a pus o poză din perioada în care era însărcinată.

”Hai să las o poză însărcinată și cu Brianna. Ședința foto am făcut-o de Crăciun, acasă și îi mulțumesc Irina Spinei că a venit la noi (băieții mei nu îi urnești în studioul foto). Mi-am promis să fac și albume, poze am atâtea și mereu le salvez nu știu unde.

Mă întrebați cum mă descurc, e devreme, dar încerc să nu îi schimb rutina lui Adrian. El e tare dragostos, dar simt ca vrea mai mult cu mama❤️ e și firesc, dar el e băiețel înțelept și o să facem echipă bună. Cum zice Adrian „mama noi suntem deja patru prieteni”.

Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim! Fetele mai am proaspete mămici pe aici, voi cum vă descurcați mai ales cu copii mai mari?”, a scris Lili Lozan pe pagina sa de Instagram.

Lili Lozan, mamă pentru a doua oară. Ce nume a ales pentru fetița sa

Jurnalista Lili Lozan a devenit mamă pentru a doua oară. A ținut bucuria doar pentru ea și familia sa și a anunțat public abia după ce a ajuns acasă cu fetița de la maternitate.

„Fata noastră minunată, Brianna-Ștefania! Azi am adus în casă și mai multă bucurie, și mai mare binecuvântare. Doamne, mulțumim”, a scris aceasta pe rețelele de socializare.

Amintim că prezentatoarea mai are un fiu pe nume Adrian Jr., de 4 anișori.

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Recomandări pentru diminuarea violenței obstetrice în R. Moldova

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Sunt câteva dintre recomandările pentru diminuarea fenomenului violenței obstetrice în R. Moldova. Acestea se regăsesc într-un studiu realizat de Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în cadrul proiectului „Suport organizațional”.

Dezvoltarea cadrului legal

Studiul indică că este necesară elaborarea unei legi privind malpraxisul medical, fie adoptarea unei legi speciale care să abordeze fenomenul violenței obstetrice și ginecologice.

“Reglementări care să asigure că pacienții, care au suferit leziuni sau vătămări ca urmare a unor practici medicale incorecte sau au fost supuși unei forme de violență obstetrică și ginecologică, pot fi apărați prin intermediul legii și au acces la suport financiar sau la alte forme de remediere.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Studiul mai subliniază că „procedurile interne trebuie să ofere siguranță și protecție victimelor pentru a putea raporta orice abuz, fără frică de represalii sau fără încălcarea dreptului la confidențialitate, precum și să includă sancționarea pentru cei găsiți vinovați de astfel de cazuri”.

“Legislația trebuie să limiteze practicile medicale neesențiale, pentru a evita procedurile medicale efectuate fără consimțământul explicit al pacientului, inclusiv vizând femeile în perioada sarcinii, a nașterii sau în stadiul post-partum.

Un alt aspectimportant ține de obligativitatea de a avea o politică de protecție a personalului medical care raportează cazuri de violență obstetrică. Acest lucru ar putea ajuta la protejarea persoanelor respective de eventuale represalii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Crearea liniei fierbinți

Autorii studiului consideră că este necesară instituirea unei linii fierbinți, pentru reclamarea neregulilor la care au fost supuse femeile în timpul sarcinii, al nașterii sau în perioada imediată de după naștere, inclusiv estorcarea de mită.

“Luând în considerare faptul că aceste cazuri sunt adesea traumatizante și sensibile, iar femeile pot întâmpina dificultăți în a discuta despre experiențele lor cu cei apropiați, o linie fierbinte anonimă le poate oferi un mediu sigur în acest sens.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Asistență juridică garantată

Asigurarea asistenței juridice gratuite este o măsură suplimentară de promovare și protejare a drepturilor omului, inclusiv pentru persoanele vulnerabile sau marginalizate în societate, se mai arată în studiul CPD.

Femeile care se confruntă cu diferite forme de violență obstetrică și ginecologică, indiferent de statutul lor financiar, trebuie să fie asigurate cu oportunitatea de a-și apăra drepturile și de a fi reprezentate corect.

Astfel, este necesară integrarea oricărui caz de violență obstetrică în categoria cazurilor care presupun desemnarea, la cerere, a unui avocat specializat, care acordă asistență juridică garantată de stat. Acest lucru poate include asistență juridică gratuită, consiliere și alte forme de sprijin.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Instituirea obligativității planului de naștere

Studiul relevă că legislația trebuie să includă o prevedere care să facă obligatorie pregătirea și prezentarea unui plan de naștere pentru fiecare femeie însărcinată.

“Această practică este pe larg răspândită în practica internațională, fiind implementată în SUA, Anglia, Danemarca, Olanda, Estonia, Spania. Planul de naștere reprezintă un document scris, prin care femeia însărcinată, după ce se informează despre procedurile privitoare la sarcină și naștere, își anunță nevoile și preferințele legate de travaliu, naștere, îngrijirea post-partum.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

„Acest lucru va spori gradul de implicare a femeilor în procesul de naștere, le va oferi un sentiment de control și le va permite să-și exprime preferințele și nevoile într-un cadru formal. Deși fiecare plan de naștere va fi individual, bazat pe nevoile și preferințele individuale ale fiecărei femei, se recomandă a fi stabilite anumite standarde privind conținutul și formatul acestuia”, se mai arată în studiu.

Crearea camerelor pentru nașteri blânde

“În saloanele și sălile de naștere din maternități este greu să produci oxitocină – hormon care are nevoie de o ambianță caldă și primitoare, în care femeia să se simtă în siguranță, în condiții familiare.

Sălile de naștere sunt amenajate ca săli de operații: sunt reci, cu lumină orbitoare. Pentru o naștere lină însă este nevoie de intimitate, căldură, liniște și lumină difuză. Atunci neocortexul se liniștește și se activează instinctele femeii, hormonii nașterii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Îmbunătățirea condițiilor de îngrijire pentru femeile care au pierdut o sarcină sau un copil

Mai este necesar să fie introduse prevederi care să asigure că femeile care trec printr-o pierdere perinatală nu sunt cazate în apropierea saloanelor sau secțiilor cu nou-născuți.

“Acest lucru ar putea implica crearea unor zone separate în spitale sau implementarea unor politici care să asigure plasarea femeilor respective în zone cât mai îndepărtate de sunetele produse de nou-născuți.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Cursuri obligatorii de educație prenatală

Iar cursurile de pregătire ar trebui să devină obligatorii pentru toate femeile însărcinate.

“Este important ca aceste cursuri să se concentreze pe furnizarea de informații pozitive și împuternicitoare, care să încurajeze femeile să aibă încredere în capacitățile propriului corp.

În prezent, seminarele livrate de instituțiile medicale, private sau publice, pun accentul preponderent pe pericole și riscuri în sarcină și la naștere, fapt ce creează anumite blocaje în corp, trezesc sentimentul de frică și anxietate.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Alte recomandări indicate în studiu pot fi văzute aici.

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD), în parteneriat cu AGORA, a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.

Transmiterea Covid-19: Picăturile respiratorii, contactul cu mâinile şi aerosolii
Articolul anterior
În contextul Zilei Europene de luptă împotriva Traficului de ființe umane, tineri profesioniști de pe ambele maluri ale Nistrului sunt invitați să genereze soluții la „Anti-Trafficking Hackathon”
Articolul următor