Ziua internaţională a luptei împotriva maladiei Lupus se marchează la 10 mai și are scopul de a conştientiza la nivel mondial impactul bolii şi acordarea de sprijin celor bolnavi şi familiilor acestora.
Proclamată în 2004, la Eaton (Anglia), de un Comitet director internaţional, reprezentând 13 ţări, această zi este susţinută de Federaţia Mondială Lupus, o coaliţie de organizaţii de pacienţi cu Lupus din întreaga lume, având scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor afectate de această boală, potrivit worldlupusfederation.org şi worldlupusday.org.
Lupusul este o boală cronică, autoimună, care poate deteriora orice parte a corpului (piele, articulaţii, organe). Această afecţiune, întâlnită mai ales la femei, împiedică sistemul imunitar să mai facă diferenţa dintre substanţele şi celulele străine şi cele proprii.
Astfel, sistemul imunitar produce anticorpi care distrug celulele corpului, producând inflamaţii şi răni, până la distrugerea gravă a organelor interne.
Semnele şi simptomele tind să dureze deseori mulţi ani. Printre simptomele care pot să apară se numără febra, anemia, căderea părului, dureri de mușchi, de oase și articulații, erupții roșiatice pe piele, ,,fluturele” facial caracteristic, pierderea în greutate, probleme cu coagularea sângelui, anxietate, depresie.
Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea bolii este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât prezintă simptome care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi poate suferi modificări în timp. Din cauza complicaţiilor cardiace şi renale pe care le poate genera, precum şi pentru faptul că nu există tratament curativ pentru aceasta boală, 15-20% dintre pacienţii cu lupus mor în decurs de 15 ani după diagnosticare, potrivit „Lupus Foundation of America”.
Afectarea renală este o altă manifestare a lupusului eritematos și apare în stadiile avansate de boală, ce duce la nefropatie lupică. Sindromul antifosfolipidic este determinat de acțiunea anticorpilor anti-fosfolipidici generați de către sistemul imun în evoluția bolii și sunt responsabili de apariția trombozelor recurente sau al avorturilor spontane repetate.
La nivel mondial, potrivit datelor statistice, peste 5 milioane de oameni suferă de efectele acestei maladii. Femeile sunt mai predispuse la această boală, dar şi bărbaţii, copiii şi adolescenţii, această afecţiune apare în intervalul 15-44 de ani.
Benlysta este primul tratament, din ultimii 50 de ani, împotriva maladiei lupus, aprobat de „U.S. Food and Drug Administration” (FDA), la 9 martie 2011. Este un medicament utilizat pentru a trata lupusul (lupus eritematos sistemic, LES) la adulţi (cu vârsta de 18 ani şi peste), a căror boală are grad înalt de activitate în ciuda tratamentului standard, potrivit www.lupus.org.
Organizaţiile internaţionale constituite pentru a lupta împotriva lupusului desfăşoară la nivel global manifestări prin care cer sprijin în vederea finanţării cercetării medicale asupra acestei boli, şi, totodată, recunoaşterea la nivel mondial a lupusului ca o problemă importantă de sănătate publică.
În contextul pandemiei COVID-19, printr-un un sondaj global al Federaţiei Mondiale Lupus, s-a constat că circa jumătate dintre cei chestionaţi care trăiau cu lupus au raportat acces scăzut la asistenţă medicală, o treime nu au putut accesa vaccinul COVID-19 mai devreme decât populaţia generală şi peste 6.000 de persoane cu lupus din peste 85 de ţări şi-au împărtăşit experienţele recente ale pandemiei şi opiniile lor despre vaccinare. Potrivit sondajului, 10% dintre cei chestionaţi au fost infectaţi cu Covid-19, mult peste media globală a cazurilor confirmate.
