Scrisoarea emoționantă a unei mame către fiica ei, cu sindromul Down

Apariția în familie a unui copil cu sindromul Down este o adevărată provocare pentru părinți. E nevoie de mai mult timp și răbdare pentru a crește un copil cu nevoi speciale, iar din partea comunității – înțelegere și toleranță. Puțini părinți au curajul să vorbească despre durerea pe care o simt, această mămică însă a decis să-i scrie o scrisoare fetiței ei, care suferă de sindromul Down, în speranța că cei din jur își vor schimba înspre bine atitudinea față de micuți, iar celor care trăiesc această experiență – mai multă putere și speranță.

separator
„Draga mea fetiță,

Fiica mea frumoasă, tu eșți cea care mi-ai schimbat viața. Un cadou de la Dumnezeu în adevăratul sens al cuvântului. Aș vrea să îți povestesc câteva lucruri despre tine, pe care poate, alții, nu le știu.

Vreau să știi ce impact mare ai avut asupra mea, dar și a altor persoane din jur. Știu că ai doar 3 ani acum, dar pe măsură ce vei crește, vei înțelege cât de minunată eșți. Va veni vremea când nu voi mai fi lângă tine, să îți spun cât de mândră sunt de tine. Așa că lasă-mă acum să îți spun o mică povestioară.

Vreau să îți povestesc despre ziua în care ai ales să vii pe această lume. Ne mutăm pe-atunci din Hawaii în Tennessee, pentru a fi mai aproape de familie. Eram atât de nerăbdătoare să te cunosc!

Te-am născut natural și nimic nu ar fi putut să mă pregătească pentru valul de emoții trăit, atunci când mi te-au așezat la piept. Știam de dinainte că te iubesc, dar când am văzut cum mă priveșți cu ochișorii tăi migdalați… am știut.

Era de parcă mi-ai fi spus: „Mami, sunt eu, bebelușul tău. Sper că mă iubeșți. Eu sunt bătaia de inima pe care o auzeai. Sunt același bebeluș care s-a făcut ghemotoc în pântecele tău. Sunt același care adormea pe ritmul bătăilor tale de inima. Te auzeam cum îmi cântai, iar vocea ta străpungea că o rază de lumina întunericul care mă înconjura. Îmi spuneai că mă iubeșți atât de mult. O să îți schimb și eu viață, dacă o accepți pe a mea, alături de a ta”.Acest dar se numește Trisomia 21. Dumnezeu ți-a mai dat o extra copie a cromozomului 21. Nu știu cum a reușit să strângă atâta iubire în acel extra cromozom microscopic, dar a făcut-o. A vrut că tu să ieși în evidență, să ieși din mulțime. Să fii un învățător, să iubeșți și să le arăți și altora cum să iubească necondiționat. Te-a adus pe lumea asta cu un scop.

Vreau să-ți mai spun că medicii ți-au mai găsit 3 găuri în inima, la naștere, și posibile semne de leucemie. Eram devastată când am aflat, credeam că te voi pierde. Mi-au spus că dacă nu te vor opera pe cord deschis, nu vei supraviețui până la vârstă de 3 ani. Însă, iată că tu ai reușit să le demonstrezi contrariul.Tatăl tău nu a înțeles niciodată unicitatea ta. Uneori, oamenilor le este teamă de ceea ce nu înțeleg. Din păcate, el a fost unul din ei. Nu a înțeles cum să iubească cu inima, așa că te-a privit doar cu ochii.

Te-a abandonat când aveai doar 5 luni, înainte să apuce să îți vadă zâmbetul și dragostea pe care tu o oferi necondiționat. A dat cu piciorul la ceea ce ar fi putut fi cea mai mare binecuvântare din viață lui.

Nu aveam o casă a noastră, ne descurcăm din ce în ce mai greu. Nici măcar nu mai lucrăm. Am locuit împreună la un hotel, o perioada, apoi cu familia timp de mai multe luni. Ne descurcăm greu, dar îmi ascundeam lacrimile, că tu să nu mă vezi.După multe rugăciuni, Dumnezeu mi-a trimis în cale un loc de muncă, care ne-a ajutat să ne reclădim viață. Am închiriat o veche casă bătrâneasca. Pentru unii nu părea cine știe ce, dar pentru noi, era „acasă”. Ne-am adunat lacrimile la un loc și le-am transformat într-un mesaj care a ajuns la inimile oamenilor din toată lumea.

Obișnuiam să îți fac multe poze cu telefonul meu, dragă mea Hannah Grace. Poze care au ajuns virale, multe din ele, pe rețelele de socializare. Mă fascina frumusețea ta și nu mă puteam opri din a te fotografia.

Într-o zi, cineva de la serviciu care lucra că videograf, mi-a spus: „Ți-am văzut fotografiile. Ai un talent înnăscut, trebuie să te duci să-ți cumperi un aparat foto și să treci la treabă”.

După luni întregi în care nu am luat ideea în serios, am ajuns să cumpăr un aparat foto. Simțeam o dorința arzatore de a schimbă percepția oamenilor despre persoanele cu dizabilități, așa că am început să împărtășesc viață ta cu restul lumii, în imagini.Proiectul Paperdolls Photography s-a transformat peste noapte într-o campanie globală

Așa s-a născut Paperdolls Photography, un loc în care tu ai devenit o adevărată emblemă. Un simbol pentru toate persoanele cu dizabilități care aveau nevoie să-și facă vocea auzită.

Oamenii au început să îmi scrie mesaje din toate colțurile lumii. Îmi spun cum ai reușit să le schimbi viețile și le-ai oferit o nouă perspectiva asupra oamenilor născuți cu dizabilități. Îți dai seama cât de mândră m-ai făcut, Hannah Grace? Îți dai seama ce binecuvântare eșți pentru această lume? Realizezi cât de iubita eșți?

Oamenii ne opresc la supermarket și încep să plângă, în timp ce ne mulțumesc, printre lacrimi. „Cât de frumoasă este”, exclamă mereu când se uită la tine.

Cam atât de minunată eșți și să nu uiți niciodată aceste cuvinte de la mama ta. Ești frumoasă. Ești o revelație, o oportunitate. Ești capabilă să faci tot ceea ce visezi. Ești o binecuvântare. Ești rară, eșți a opta minune a lumii. Ești fiica mea. Ești parte din mine și nu aș schimbă nimic la tine.Vei continuă să schimbi această lume, inima cu inima. Eu voi rămâne lângă tine, să te ajut în acest demers, cu fiecare portret în parte. Vom împărtăși cu restul lumii mesajul tău, fiindcă nu avem nevoie de cuvinte când avem fotografie, iar dragostea pe care tu reușești să o transmiți în fiecare imagini, face cât o mie de cuvinte!”

sursa

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Recomandări pentru diminuarea violenței obstetrice în R. Moldova

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Sunt câteva dintre recomandările pentru diminuarea fenomenului violenței obstetrice în R. Moldova. Acestea se regăsesc într-un studiu realizat de Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în cadrul proiectului „Suport organizațional”.

Dezvoltarea cadrului legal

Studiul indică că este necesară elaborarea unei legi privind malpraxisul medical, fie adoptarea unei legi speciale care să abordeze fenomenul violenței obstetrice și ginecologice.

“Reglementări care să asigure că pacienții, care au suferit leziuni sau vătămări ca urmare a unor practici medicale incorecte sau au fost supuși unei forme de violență obstetrică și ginecologică, pot fi apărați prin intermediul legii și au acces la suport financiar sau la alte forme de remediere.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Studiul mai subliniază că „procedurile interne trebuie să ofere siguranță și protecție victimelor pentru a putea raporta orice abuz, fără frică de represalii sau fără încălcarea dreptului la confidențialitate, precum și să includă sancționarea pentru cei găsiți vinovați de astfel de cazuri”.

“Legislația trebuie să limiteze practicile medicale neesențiale, pentru a evita procedurile medicale efectuate fără consimțământul explicit al pacientului, inclusiv vizând femeile în perioada sarcinii, a nașterii sau în stadiul post-partum.

Un alt aspectimportant ține de obligativitatea de a avea o politică de protecție a personalului medical care raportează cazuri de violență obstetrică. Acest lucru ar putea ajuta la protejarea persoanelor respective de eventuale represalii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Crearea liniei fierbinți

Autorii studiului consideră că este necesară instituirea unei linii fierbinți, pentru reclamarea neregulilor la care au fost supuse femeile în timpul sarcinii, al nașterii sau în perioada imediată de după naștere, inclusiv estorcarea de mită.

“Luând în considerare faptul că aceste cazuri sunt adesea traumatizante și sensibile, iar femeile pot întâmpina dificultăți în a discuta despre experiențele lor cu cei apropiați, o linie fierbinte anonimă le poate oferi un mediu sigur în acest sens.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Asistență juridică garantată

Asigurarea asistenței juridice gratuite este o măsură suplimentară de promovare și protejare a drepturilor omului, inclusiv pentru persoanele vulnerabile sau marginalizate în societate, se mai arată în studiul CPD.

Femeile care se confruntă cu diferite forme de violență obstetrică și ginecologică, indiferent de statutul lor financiar, trebuie să fie asigurate cu oportunitatea de a-și apăra drepturile și de a fi reprezentate corect.

Astfel, este necesară integrarea oricărui caz de violență obstetrică în categoria cazurilor care presupun desemnarea, la cerere, a unui avocat specializat, care acordă asistență juridică garantată de stat. Acest lucru poate include asistență juridică gratuită, consiliere și alte forme de sprijin.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Instituirea obligativității planului de naștere

Studiul relevă că legislația trebuie să includă o prevedere care să facă obligatorie pregătirea și prezentarea unui plan de naștere pentru fiecare femeie însărcinată.

“Această practică este pe larg răspândită în practica internațională, fiind implementată în SUA, Anglia, Danemarca, Olanda, Estonia, Spania. Planul de naștere reprezintă un document scris, prin care femeia însărcinată, după ce se informează despre procedurile privitoare la sarcină și naștere, își anunță nevoile și preferințele legate de travaliu, naștere, îngrijirea post-partum.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

„Acest lucru va spori gradul de implicare a femeilor în procesul de naștere, le va oferi un sentiment de control și le va permite să-și exprime preferințele și nevoile într-un cadru formal. Deși fiecare plan de naștere va fi individual, bazat pe nevoile și preferințele individuale ale fiecărei femei, se recomandă a fi stabilite anumite standarde privind conținutul și formatul acestuia”, se mai arată în studiu.

Crearea camerelor pentru nașteri blânde

“În saloanele și sălile de naștere din maternități este greu să produci oxitocină – hormon care are nevoie de o ambianță caldă și primitoare, în care femeia să se simtă în siguranță, în condiții familiare.

Sălile de naștere sunt amenajate ca săli de operații: sunt reci, cu lumină orbitoare. Pentru o naștere lină însă este nevoie de intimitate, căldură, liniște și lumină difuză. Atunci neocortexul se liniștește și se activează instinctele femeii, hormonii nașterii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Îmbunătățirea condițiilor de îngrijire pentru femeile care au pierdut o sarcină sau un copil

Mai este necesar să fie introduse prevederi care să asigure că femeile care trec printr-o pierdere perinatală nu sunt cazate în apropierea saloanelor sau secțiilor cu nou-născuți.

“Acest lucru ar putea implica crearea unor zone separate în spitale sau implementarea unor politici care să asigure plasarea femeilor respective în zone cât mai îndepărtate de sunetele produse de nou-născuți.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Cursuri obligatorii de educație prenatală

Iar cursurile de pregătire ar trebui să devină obligatorii pentru toate femeile însărcinate.

“Este important ca aceste cursuri să se concentreze pe furnizarea de informații pozitive și împuternicitoare, care să încurajeze femeile să aibă încredere în capacitățile propriului corp.

În prezent, seminarele livrate de instituțiile medicale, private sau publice, pun accentul preponderent pe pericole și riscuri în sarcină și la naștere, fapt ce creează anumite blocaje în corp, trezesc sentimentul de frică și anxietate.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Alte recomandări indicate în studiu pot fi văzute aici.

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD), în parteneriat cu AGORA, a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.

„Grija vindecă ceea ce frica distruge!” Alătură-te campaniei de informare și sensibilizare împotriva violenței obstetrice și ginecologice (VOG)

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în parteneriat cu AGORA a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.


 

„Grija vindecă ceea ce frica distruge! Alătură-te campaniei sociale privind violența obstetrică și ginecologică”, este îndemnul CPD. 

Simbolul acestei campanii este trandafirul roz născut din dorința de a pune capăt abuzurilor #metoo din sălile de travaliu și de naștere. Trandafirul roz reprezintă vulnerabilitatea și povestea fiecărei femei care a avut de îndurat o experiență dureroasă fie în timpul nașterii sau la consultațiile din cabinetul ginecologic.

Simbolul trandafirului roz a pornit din campania „Revoluția Rozelor: 16 zile de activism împotriva violenței în bază de gen”, fondată în 2011 de Jesusa Ricoy, activistă în domeniul nașterii și a drepturilor femeilor. De atunci, mișcarea a căpătat o amploare tot mai mare, iar, în prezent, peste 30 de țări organizează acțiuni anuale în perioada 25 noiembrie – 10 decembrie. 

Această mișcare pacifistă se opune violenței și lipsirii de respect din partea personalului medical în perioada sarcinii, nașterii și postpartum dar și în cabinetul ginecologic de zi cu zi. În fiecare an, femeile care au trecut prin astfel de experiențe duc un trandafir roz la instituția unde au suferit abuzul, ca un act de protest și de vindecare. Este un moment de reflecție, de recunoaștere a suferinței întru obţinerea unei îngrijiri obstetrice decente şi sigure.

Ce este violența obstetrică și ginecologică (VOG)?

Violența obstetrică și ginecologică nu se referă doar la acte fizice sau la utilizarea forței. Ea include și abuzuri mai subtile, cum ar fi lipsa consimțământului informat al femeii în timpul procedurilor medicale, tratamente umilitoare, tonuri dure sau ignorarea deciziilor pacientei. 

Aceasta poate apărea în timpul vizitelor ginecologice, unde femeile nu sunt întotdeauna informate despre opțiunile disponibile, cât și în timpul sarcinii sau al nașterii, când intervențiile medicale sunt efectuate fără explicații clare sau fără a ține cont de dorințele femeilor. Având la bază practica internațională, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) a dezvoltat o definiție extinsă a acestui termen, aplicată în studiul „Fără voce. Fără lege.Fără dreptate.”, potrivit căreia „violența obstetrică și ginecologică se referă la abuzul verbal, fizic și/sau sexual manifestat de către personalul medical și auxiliar prin constrângere, umilire și/sau agresiune în timpul controlului medical ginecologic, în timpul travaliului și/ sau la naștere, precum și în timpul procedurilor ginecologice”. 

De ce este important să vorbim despre acest subiect?

În Republica Moldova, violența obstetrică este încă un subiect insuficient discutat. Studiile CPD arată că:

  • Doar 60% dintre femei sunt informate despre acest termen.
  • 66% dintre ele consideră că aceste practici sunt frecvente.

Este clar că tăcerea nu este o soluție. Prin această campanie, femeilor li se oferă voce, se atrage atenția asupra drepturilor lor, ca, într-un final, să se schimbe sistemul medical.

Campania „Grija vindecă ceea ce frica distruge!” aduce în prim-plan un spot video emoționant, care dă glas poveștilor femeilor ce au trecut prin experiențe dureroase, dar și speranței pentru un viitor mai bun. Spotul video al campaniei surprinde atât umbrele unui sistem ce poate răni, cât și lumina pe care o aduc acei medici care aleg să practice cu suflet, nu doar cu știință. 

Ce ne dorim să obținem prin această campanie? 

Această campanie este despre NOI TOȚI: femeile care devin mame, comunitatea medicală și cei care pot contribui la construirea unui sistem bazat pe valori umane autentice. Vrem ca fiecare femeie să se simtă în siguranță, să fie respectată și auzită în timpul oricărui act medical. Vorbim despre conștientizare, despre curajul de a spune „nu e normal” atunci când granițele respectului sunt încălcate. 

Ne dorim să le oferim femeilor cunoașterea drepturilor lor, să le ajutăm să fie pregătite și să știe că merităm mai mult – o îngrijire bazată pe empatie și profesionalism.

Mai mult decât atât, tindem spre un dialog sincer și respectuos între paciente și personalul medical, unde comunicarea devine un pilon al încrederii, iar tratamentul uman rămâne esențial.

Aceasta este misiunea noastră: să punem capăt tăcerii, să construim încrederea și să transformăm experiențele medicale în momente demne de respect și umanitate. Deși acest tip de violență constituie o încălcare gravă a drepturilor omului, punând în pericol integritatea fizică și dreptul la viață și sănătate al femeilor, Republica Moldova nu a abordat suficient această problemă. Astfel, în cadrul celor 16 zile de campanie, vor fi prezentate datele obținute, pentru prima dată în țară, cu privire la amploarea acestui fenomen.

Alătură-te campaniei pe rețelele de socializare: CPD și Agora.

Despre CPD

Creat în 1998, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) este o organizație non-guvernamentală care promovează egalitatea de gen și drepturile femeilor. Prin inițiativele sale, CPD își propune să creeze o societate bazată pe respect, echitate și șanse egale pentru toți. De-a lungul anilor, CPD a devenit un pilon important al schimbării, susținând femeile din întreaga țară și încurajându-le să-și revendice drepturile.

Femeie arestată pentru moartea fiului ei, uitat în mașină, în plină caniculă

O femeie din SUA a fost arestată în cursul acestei săptămâni, după ce a fost acuzată pentru moartea fiului ei adoptiv, în vârstă de cinci ani. Copilul a fost închis în mașină, în plină caniculă, timp de șapte ore, conform NBC News.

Potrivit Poliției din Omaha, statul Nebraska, femeia în vârstă de 40 de ani, pe nume, Juanita Pinon a fost pusă sub acuzare, după ce copilul a fost găsit în mașină, miercuri dupăamiază, în jurul orei 17:00.

Autoturismul era într-o parcare din apropierea salonului de înfrumusețare la care lucra Pinon, a spus Chris Gordon, purtătorul de cuvânt al Poliției, pentru NBC News, conform AK-24.

Băiețelul a fost lăsat în mașină timp de aproximativ 7 ore, în timp ce mama lui vitregă era la muncă. Conform Poliției, minorul a fost dus de urgență la spital, dar nu a mai putut fi salvat. De asemenea, femeia a refuzat le spună agenților dacă a lăsat intenționat copilul în mașină sau dacă a fost o greșeală.

În urmă autopsiei se va află dacă băiețelul a murit din cauza expunerii la căldură sau din altă cauza, a mai spus Chris Gordon.

În Omaha, zilele trecute temperaturile au atins 89 de grade F (32 de grade Celsius). Dar „temperatura din interiorul mașinilor poate fi mult mai mare decât afară”, a spus Janette Fennell, fondatoare și președinte al organizației KidsAndCars.org.

Gândițiva la temperatura din interiorul unui vehicul precum o seră. Ai un vehicul, este multă sticlă în el și apoi, în funcție de unghiul în care te afli față de soare, se încălzește foarte repede”, a spus ea, adăugând deschiderea geamurilor deschise nu este suficientă pentru a răci o mașină.

„De fapt, am documentat decese în cazul în care temperaturile de afară au ajuns și până la de 60 de grade C,” a mai spus această.În 2024, cel puțin 10 copii au murit în SUA din cauza caniculei, după ce au fost uitați în mașini.

Tinerii moldoveni au obținut prima medalie de AUR, printre 189 de țări, la Campionatul Mondial de Robotică din Dubai!
Articolul anterior
O femeie şi-a pus o cameră ascunsă în sutien pentu a vedea câţi oameni se uită la sânii ei
Articolul următor