Ajutor pentru Robert! Un vaccin care costă 2 milioane de dolari ar putea opri evoluția bolii

Fotografa Irina Grabazei si sotul ei, Andrian Grabazei, trec printr-un complicat moment al vieții lor. Cei doi părinți luptă pentru Robert, fiul lor de numai câteva luni, diagnosticat cu o boală cruntă – amiotrofie spinală.

separator
Părinții au aflat că viața băiețelului costă 2,2 milioane de dolari și au decis să nu renunțe.

Nu-și pierd speranța nicio clipă!

,,Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu Robert”, scrie fotografa Irina Grabazei.

,,Mi-am purtat baietelul in pantec timp de 9 luni, asteptand sa vina pe lume si sa isi cunoasca surioara mai mare. Robert s-a nascut pe 1 octombrie la Chisinau. Cand l-am tinut pentru prima data in brate am stiut cum este sa te simti implinit. Dupa 4 ani de la nasterea fetitei noastre Emilia, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel. L-am adus acasa pe Robert, iar fericirea noastra era nemarginita.

La o luna de la nastere, la un control la doctor, ni s-a spus ca ar trebui sa dam o analiza genetica pentru ceva numit “amiotrofie spinala”. Am stiut ca cea mai mare temere pe care un parinte poate sa o aiba vreodata se poate adeveri. Chiar daca nu a vrut sa ne dea detalii ca sa nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: “Boala genetica numarul 1 care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani”.

Continuam sa citesc si simteam pana in maduva oaselor ca asta e boala care imi fura copilul, am refuzat sa cred, dar stiam ca e adevarat. Am facut 3 teste genetice in diferite laboratoare pentru a ne convinge. Pana sa primim rezultatul, aveam speranta ca poate este altceva, orice alta veste ar fi fost mai usor de tratat decat acest diagnostic crunt.

Cand am primit primul rezultat, am facut cunostinta cu durerea nemarginita. Singurul lucru pe care il simteam era Nedreptate… si nu, nu nedreptate pentru noi, ci pentru el! Toti pasii pe care noi ii primim cu o normalitate debordanta, pentru ei inseamna lupta. Robert trebuie sa lupte ca sa respire, ca sa manance, ca sa miste fiecare parte a corpului. Am simtit nedreptate si ingrijorare pentru viitorul lui, mai ales intr-o societate care nu face loc si persoanelor cu nevoi speciale. Acum 5 ani, nicaieri in lume nu exista tratament pentru aceasta boala. Copiii erau tintuiti la pat, ei respirau si mancau datorita aparatelor. Acum exista o speranta pentru Robert.

Amiotrofia spinala afecteaza neuronii din maduva spinarii, adesea si pe cei din trunchiul cerebral, ducand la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinala 1 este cea mai severa din punct de vedere al evolutiei si progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani.

Pare strigator la Cer sa te gandesti ca viata ar putea avea un pret, dar da, unica lui sansa este acest vaccin poate opri boala copilului nostru si costa 2.100.000 $. Nu ne-am gandit vreodata ca va fi nevoie sa apelam la ajutor, dar aceasta greutate este mai mare decat ne-am fi putut imagina. Nu exista nici un remediu, dar exista un tratament in Statele Unite care opreste boala. Ca terapie genica, ZOLGENSMA este proiectata sa vizeze cauza radacinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin inlocuirea functiei genei SMN1 disparute sau care nu functioneaza cu o noua copie functionala a unei gene SMN.

2 milioane de euro este o suma enorma, nu stim daca exista vreo sansa ca sa se stranga acesti bani, dar stim ca puterea oamenilor este mare, iar noi nu vrem sa renuntam sa credem. Nu stiu de ce viata ne da astfel de incercari, dar ma uit in ochii lui Robert si stiu ca a venit sa faca minuni. Aceasta suma sperie, dar optimismul meu de mama vrea sa creada ca daca 2 milioane de oameni ar da cate 1 euro, Robert ar putea avea o sansa la viata.

Nici un copil nu merita sa sufere, toti copiii merita sa traiasca si sa faca din lumea asta un loc mai bun!”, este mesajul mamei.

Poți dona pentru Robert AICI.

Lili Lozan: ”Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim!”

Prezentatoarea TV, LIli Lozan, a ținut în secret sarcina. După ce a adus-o acasă de la maternitate pe fiica, Brianna-Ștefania, a anunțat într-o postare pe Instagram despre marea ei bucurie, inclusiv a pus o poză din perioada în care era însărcinată.

”Hai să las o poză însărcinată și cu Brianna. Ședința foto am făcut-o de Crăciun, acasă și îi mulțumesc Irina Spinei că a venit la noi (băieții mei nu îi urnești în studioul foto). Mi-am promis să fac și albume, poze am atâtea și mereu le salvez nu știu unde.

Mă întrebați cum mă descurc, e devreme, dar încerc să nu îi schimb rutina lui Adrian. El e tare dragostos, dar simt ca vrea mai mult cu mama❤️ e și firesc, dar el e băiețel înțelept și o să facem echipă bună. Cum zice Adrian „mama noi suntem deja patru prieteni”.

Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim! Fetele mai am proaspete mămici pe aici, voi cum vă descurcați mai ales cu copii mai mari?”, a scris Lili Lozan pe pagina sa de Instagram.

Lili Lozan, mamă pentru a doua oară. Ce nume a ales pentru fetița sa

Jurnalista Lili Lozan a devenit mamă pentru a doua oară. A ținut bucuria doar pentru ea și familia sa și a anunțat public abia după ce a ajuns acasă cu fetița de la maternitate.

„Fata noastră minunată, Brianna-Ștefania! Azi am adus în casă și mai multă bucurie, și mai mare binecuvântare. Doamne, mulțumim”, a scris aceasta pe rețelele de socializare.

Amintim că prezentatoarea mai are un fiu pe nume Adrian Jr., de 4 anișori.

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Recomandări pentru diminuarea violenței obstetrice în R. Moldova

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Sunt câteva dintre recomandările pentru diminuarea fenomenului violenței obstetrice în R. Moldova. Acestea se regăsesc într-un studiu realizat de Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în cadrul proiectului „Suport organizațional”.

Dezvoltarea cadrului legal

Studiul indică că este necesară elaborarea unei legi privind malpraxisul medical, fie adoptarea unei legi speciale care să abordeze fenomenul violenței obstetrice și ginecologice.

“Reglementări care să asigure că pacienții, care au suferit leziuni sau vătămări ca urmare a unor practici medicale incorecte sau au fost supuși unei forme de violență obstetrică și ginecologică, pot fi apărați prin intermediul legii și au acces la suport financiar sau la alte forme de remediere.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Studiul mai subliniază că „procedurile interne trebuie să ofere siguranță și protecție victimelor pentru a putea raporta orice abuz, fără frică de represalii sau fără încălcarea dreptului la confidențialitate, precum și să includă sancționarea pentru cei găsiți vinovați de astfel de cazuri”.

“Legislația trebuie să limiteze practicile medicale neesențiale, pentru a evita procedurile medicale efectuate fără consimțământul explicit al pacientului, inclusiv vizând femeile în perioada sarcinii, a nașterii sau în stadiul post-partum.

Un alt aspectimportant ține de obligativitatea de a avea o politică de protecție a personalului medical care raportează cazuri de violență obstetrică. Acest lucru ar putea ajuta la protejarea persoanelor respective de eventuale represalii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Crearea liniei fierbinți

Autorii studiului consideră că este necesară instituirea unei linii fierbinți, pentru reclamarea neregulilor la care au fost supuse femeile în timpul sarcinii, al nașterii sau în perioada imediată de după naștere, inclusiv estorcarea de mită.

“Luând în considerare faptul că aceste cazuri sunt adesea traumatizante și sensibile, iar femeile pot întâmpina dificultăți în a discuta despre experiențele lor cu cei apropiați, o linie fierbinte anonimă le poate oferi un mediu sigur în acest sens.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Asistență juridică garantată

Asigurarea asistenței juridice gratuite este o măsură suplimentară de promovare și protejare a drepturilor omului, inclusiv pentru persoanele vulnerabile sau marginalizate în societate, se mai arată în studiul CPD.

Femeile care se confruntă cu diferite forme de violență obstetrică și ginecologică, indiferent de statutul lor financiar, trebuie să fie asigurate cu oportunitatea de a-și apăra drepturile și de a fi reprezentate corect.

Astfel, este necesară integrarea oricărui caz de violență obstetrică în categoria cazurilor care presupun desemnarea, la cerere, a unui avocat specializat, care acordă asistență juridică garantată de stat. Acest lucru poate include asistență juridică gratuită, consiliere și alte forme de sprijin.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Instituirea obligativității planului de naștere

Studiul relevă că legislația trebuie să includă o prevedere care să facă obligatorie pregătirea și prezentarea unui plan de naștere pentru fiecare femeie însărcinată.

“Această practică este pe larg răspândită în practica internațională, fiind implementată în SUA, Anglia, Danemarca, Olanda, Estonia, Spania. Planul de naștere reprezintă un document scris, prin care femeia însărcinată, după ce se informează despre procedurile privitoare la sarcină și naștere, își anunță nevoile și preferințele legate de travaliu, naștere, îngrijirea post-partum.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

„Acest lucru va spori gradul de implicare a femeilor în procesul de naștere, le va oferi un sentiment de control și le va permite să-și exprime preferințele și nevoile într-un cadru formal. Deși fiecare plan de naștere va fi individual, bazat pe nevoile și preferințele individuale ale fiecărei femei, se recomandă a fi stabilite anumite standarde privind conținutul și formatul acestuia”, se mai arată în studiu.

Crearea camerelor pentru nașteri blânde

“În saloanele și sălile de naștere din maternități este greu să produci oxitocină – hormon care are nevoie de o ambianță caldă și primitoare, în care femeia să se simtă în siguranță, în condiții familiare.

Sălile de naștere sunt amenajate ca săli de operații: sunt reci, cu lumină orbitoare. Pentru o naștere lină însă este nevoie de intimitate, căldură, liniște și lumină difuză. Atunci neocortexul se liniștește și se activează instinctele femeii, hormonii nașterii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Îmbunătățirea condițiilor de îngrijire pentru femeile care au pierdut o sarcină sau un copil

Mai este necesar să fie introduse prevederi care să asigure că femeile care trec printr-o pierdere perinatală nu sunt cazate în apropierea saloanelor sau secțiilor cu nou-născuți.

“Acest lucru ar putea implica crearea unor zone separate în spitale sau implementarea unor politici care să asigure plasarea femeilor respective în zone cât mai îndepărtate de sunetele produse de nou-născuți.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Cursuri obligatorii de educație prenatală

Iar cursurile de pregătire ar trebui să devină obligatorii pentru toate femeile însărcinate.

“Este important ca aceste cursuri să se concentreze pe furnizarea de informații pozitive și împuternicitoare, care să încurajeze femeile să aibă încredere în capacitățile propriului corp.

În prezent, seminarele livrate de instituțiile medicale, private sau publice, pun accentul preponderent pe pericole și riscuri în sarcină și la naștere, fapt ce creează anumite blocaje în corp, trezesc sentimentul de frică și anxietate.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Alte recomandări indicate în studiu pot fi văzute aici.

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD), în parteneriat cu AGORA, a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.

Şapte companii aeriene din Republica Moldova nu sunt autorizate să zboare în UE
Articolul anterior
Patru cazuri noi de gripă au fost înregistrate în Moldova
Articolul următor
Close menu