Bucurie pentru frățiorii Ciutac, cei doi copii din cvadrupleții familiei din Măgdăcești, care suferă de amiotrofie spinală congenitală. Copiii au primit o șansă la viață, după ce au devenit câștigători în cadrul loteriei organizate de compania AveXis, cea care produce medicamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari.
Fericită pentru micuții săi, mama copiilor a făcut anunțul în grupul deschis pentru colectarea de fonduri pentru Mihai și Galina Ciutac.
„Dumnezeu este mare și ne iubește!
Zilele acestea grele pentru familia noastră vă imploram să ne aveți în rugăciunile voastre, să trimiteți către noi gânduri bune, iar azi glasul vostru a fost auzit și am ajuns să fim siguri că Minunile există și se întâmplă dacă crezi cu toată tăria în ele.
Am format împreună o mare familie, care a crescut și a evoluat de la o zi la alta în ultimele 5 luni, ați fost alături de noi și ați luptat împreună pentru șansa la viață a celor doi dintre cvadrupletii noștri, Galina și Mihăiță.
A fost un an foarte greu pentru noi, ultimele zile au fost cumplite, iar astăzi vin în fața voastră plină de emoții, lacrimile amare din ultima vreme s-au transformat în lacrimi de fericire, iar inima îmi este plină de bucurie.
Zilele trecute va povesteam că amândoi copilașii sunt înscriși la loteria pentru cele 100 de doze gratuite organizată de firma producătoare a terapiei Zolgensma, AveXis.
Am așteptat atâtea luni să primim mesajul prin care suferința noastră a fost scurtată, iar astăzi s-a întâmplat: AMBII COPILAȘI, atât Mihail, cât și Galina, au fost extrași la loteria care le oferă șansa la viață și vor beneficia gratuit de terapia Zolgensma!
Este cel mai frumos cadou pe care micuții îl primesc cu întârziere de ziua lor.
Nu pot descrie în cuvine fericirea pe care o simț, iar vouă nu va pot mulțumi îndeajuns de mult că ne-ați fost alături în perioadă cea mai grea a vieții noastre, știm că ați fi fost alături de noi până la final. Toată bunătatea voastră și faptele mărețe să vi se întoarcă înzecit.
Dorim să mulțumim din toată inimă persoanelor voluntare care au fost destul de curajoase să creadă că 4.2 milioane $ va rămâne doar un număr și ni s-au alăturat în această luptă, Stela și Oana care ne-au fost alături încă de la început și au fondat grupul, sponsorilor, medicilor și vouă, oameni cu suflet mare.
Va rugăm să fiți alături și către ceilalți copii care suferă de AMS și să continuați să faceți Minuni și pentru ei: Mihăiță, Ayan, Alexandru și Alessia.
Referitor la banii adunați din donații, va rugăm din inimă să ne acordați puțin timp să ne revenim din emoții și, mai ales, să trecem cu bine peste perioadă acesta din spital, după cum știți noi suntem în continuare internați și atenția mea este îndreptată spre cei mici în aceste momente și vom reveni cu informații.
Tombolele și licitațiile dorim să le ducem la bun final, iar târgurile și evenimentele vor fi la alegerea organizatorilor, dar ne-am bucura că ele să se țină în continuare și fondurile adunate să meargă spre alți copilași care au nevoie.
Lupta noastră va continuă, urmează ani de terapii și recuperări pentru noi, dar cu ajutorul lui Dumnezeu vom luptă în continuare și ne bucurăm că micuții au primit să să la viață.
Va mulțumim din tot sufletul pentru tot ce ați făcut pentru noi.
Va dorim multă sănătate și va rugăm să faceți Minuni în continuare!”, a scris Tatiana Ciutac.
Atrofia musculară spinală este o boală a neuronului motor și o tulburare rară, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară şi scădere de forţă. Forma congenitală se manifestă în primele șase luni de viață/
Copiii sunt sortiți unui calvar imens: micuții nu-și pot mișca trunchiul, capul și membrele, din cauza amiotrofiei spinale congenitale, iar fiecare masă este un chin, deoarece le este afectată și deglutiția, copiii fiind hrăniți prin sondă nazo-gastrică.
