Apariția în familie a unui copil cu sindromul Down este o adevărată provocare pentru părinți. E nevoie de mai mult timp și răbdare pentru a crește un copil cu nevoi speciale, iar din partea comunității – înțelegere și toleranță. Puțini părinți au curajul să vorbească despre durerea pe care o simt, această mămică însă a decis să-i scrie o scrisoare fetiței ei, care suferă de sindromul Down, în speranța că cei din jur își vor schimba înspre bine atitudinea față de micuți, iar celor care trăiesc această experiență – mai multă putere și speranță.
„Draga mea fetiță,Fiica mea frumoasă, tu eșți cea care mi-ai schimbat viața. Un cadou de la Dumnezeu în adevăratul sens al cuvântului. Aș vrea să îți povestesc câteva lucruri despre tine, pe care poate, alții, nu le știu.
Vreau să știi ce impact mare ai avut asupra mea, dar și a altor persoane din jur. Știu că ai doar 3 ani acum, dar pe măsură ce vei crește, vei înțelege cât de minunată eșți. Va veni vremea când nu voi mai fi lângă tine, să îți spun cât de mândră sunt de tine. Așa că lasă-mă acum să îți spun o mică povestioară.
Vreau să îți povestesc despre ziua în care ai ales să vii pe această lume. Ne mutăm pe-atunci din Hawaii în Tennessee, pentru a fi mai aproape de familie. Eram atât de nerăbdătoare să te cunosc!
Te-am născut natural și nimic nu ar fi putut să mă pregătească pentru valul de emoții trăit, atunci când mi te-au așezat la piept. Știam de dinainte că te iubesc, dar când am văzut cum mă priveșți cu ochișorii tăi migdalați… am știut.
Era de parcă mi-ai fi spus: „Mami, sunt eu, bebelușul tău. Sper că mă iubeșți. Eu sunt bătaia de inima pe care o auzeai. Sunt același bebeluș care s-a făcut ghemotoc în pântecele tău. Sunt același care adormea pe ritmul bătăilor tale de inima. Te auzeam cum îmi cântai, iar vocea ta străpungea că o rază de lumina întunericul care mă înconjura. Îmi spuneai că mă iubeșți atât de mult. O să îți schimb și eu viață, dacă o accepți pe a mea, alături de a ta”.
Acest dar se numește Trisomia 21. Dumnezeu ți-a mai dat o extra copie a cromozomului 21. Nu știu cum a reușit să strângă atâta iubire în acel extra cromozom microscopic, dar a făcut-o. A vrut că tu să ieși în evidență, să ieși din mulțime. Să fii un învățător, să iubeșți și să le arăți și altora cum să iubească necondiționat. Te-a adus pe lumea asta cu un scop.
Vreau să-ți mai spun că medicii ți-au mai găsit 3 găuri în inima, la naștere, și posibile semne de leucemie. Eram devastată când am aflat, credeam că te voi pierde. Mi-au spus că dacă nu te vor opera pe cord deschis, nu vei supraviețui până la vârstă de 3 ani. Însă, iată că tu ai reușit să le demonstrezi contrariul.Tatăl tău nu a înțeles niciodată unicitatea ta. Uneori, oamenilor le este teamă de ceea ce nu înțeleg. Din păcate, el a fost unul din ei. Nu a înțeles cum să iubească cu inima, așa că te-a privit doar cu ochii.
Te-a abandonat când aveai doar 5 luni, înainte să apuce să îți vadă zâmbetul și dragostea pe care tu o oferi necondiționat. A dat cu piciorul la ceea ce ar fi putut fi cea mai mare binecuvântare din viață lui.
Nu aveam o casă a noastră, ne descurcăm din ce în ce mai greu. Nici măcar nu mai lucrăm. Am locuit împreună la un hotel, o perioada, apoi cu familia timp de mai multe luni. Ne descurcăm greu, dar îmi ascundeam lacrimile, că tu să nu mă vezi.
După multe rugăciuni, Dumnezeu mi-a trimis în cale un loc de muncă, care ne-a ajutat să ne reclădim viață. Am închiriat o veche casă bătrâneasca. Pentru unii nu părea cine știe ce, dar pentru noi, era „acasă”. Ne-am adunat lacrimile la un loc și le-am transformat într-un mesaj care a ajuns la inimile oamenilor din toată lumea.
Obișnuiam să îți fac multe poze cu telefonul meu, dragă mea Hannah Grace. Poze care au ajuns virale, multe din ele, pe rețelele de socializare. Mă fascina frumusețea ta și nu mă puteam opri din a te fotografia.
Într-o zi, cineva de la serviciu care lucra că videograf, mi-a spus: „Ți-am văzut fotografiile. Ai un talent înnăscut, trebuie să te duci să-ți cumperi un aparat foto și să treci la treabă”.
După luni întregi în care nu am luat ideea în serios, am ajuns să cumpăr un aparat foto. Simțeam o dorința arzatore de a schimbă percepția oamenilor despre persoanele cu dizabilități, așa că am început să împărtășesc viață ta cu restul lumii, în imagini.
Proiectul Paperdolls Photography s-a transformat peste noapte într-o campanie globală
Așa s-a născut Paperdolls Photography, un loc în care tu ai devenit o adevărată emblemă. Un simbol pentru toate persoanele cu dizabilități care aveau nevoie să-și facă vocea auzită.
Oamenii au început să îmi scrie mesaje din toate colțurile lumii. Îmi spun cum ai reușit să le schimbi viețile și le-ai oferit o nouă perspectiva asupra oamenilor născuți cu dizabilități. Îți dai seama cât de mândră m-ai făcut, Hannah Grace? Îți dai seama ce binecuvântare eșți pentru această lume? Realizezi cât de iubita eșți?
Oamenii ne opresc la supermarket și încep să plângă, în timp ce ne mulțumesc, printre lacrimi. „Cât de frumoasă este”, exclamă mereu când se uită la tine.
Cam atât de minunată eșți și să nu uiți niciodată aceste cuvinte de la mama ta. Ești frumoasă. Ești o revelație, o oportunitate. Ești capabilă să faci tot ceea ce visezi. Ești o binecuvântare. Ești rară, eșți a opta minune a lumii. Ești fiica mea. Ești parte din mine și nu aș schimbă nimic la tine.
Vei continuă să schimbi această lume, inima cu inima. Eu voi rămâne lângă tine, să te ajut în acest demers, cu fiecare portret în parte. Vom împărtăși cu restul lumii mesajul tău, fiindcă nu avem nevoie de cuvinte când avem fotografie, iar dragostea pe care tu reușești să o transmiți în fiecare imagini, face cât o mie de cuvinte!”
