,,Nu aș vrea să afirm că fac o evaluare acum, sau trec în revistă rezultate… , doar fac o comparaţie între ce a fost şi ce este acum. Deapăn amintiri mai fericite și mai puțin fericite ale ultimilor zece ani din viaţa noastră, viaţa celor cu Fibroză Chistică”, povesteşte Mariana Protopop, o mămică din Capitală, al cărei copil suferă de fibroză chistică.
,,Pentru mulţi pacienţi, cu FC (fibroză chistică) şi familia lor, această viață poate fi asemănată cu o poveste în cîteva volume. Povestea familiei mele nu se deosebeşte mult de a celorlalte familii, a început cam aşa: căsătorită după un bărbat cu o experienţă bună de viaţă, cu 20 ani mai în vîrstă, ne doream o fetiţă, „să ne fie sprijinul şi alinarea la bătrîneţe” după cum spunea soţul.Dumnezeu ne-a dăruit o fetiţă, dar nu obişnuită, ci o fetiţă deosebită de alţi copii, despre care am aflat doar la un an şi şase luni, fiind diagnosticată cu fibroză chistică. Un an întreg, pînă la diagnosticare, am cunoscut multe centre medicale şi spitale pentru copii, fără a găsi răspuns întrebărilor: de ce copilul meu nu încetează să tuşească? de ce copilul meu nu adaugă în greutate? de ce doarme neliniştit? de ce nu se dezvoltă la fel ca ceilalţi copii? de ce tratamentele sunt în gol? De parcă nimeni nu mă auzea.
Vedetele gătesc pentru tine. Vezi ce surprize îți mai pregătește Asociația Învingem Fibroza Chistică din Republica Moldova
Disperată şi distrusă, eram pusă la pămînt. Dar, Dumnezeu nu ne-a părăsit, ne-a îndreptat spre un medic care a înţeles că acest copil are ceva special. A cercetat cazul nostru pînă s-au găsit răspunsuri întrebărilor mele. Odată aflat diagnosticul, trebuia acceptat şi învăţat a trăi altfel. Soţul nu acceptă şi nici nu era pregătit să-şi schimbe modul de viaţă.Mă hotărâsem să desfac căsătoria, să-i ofer libertatea de a trăi pe plac. Din acel moment, am început viaţa de la zero.
Pe parcurs, spitalul ne devenise a doua casă, făcusem cunoştinţă cu copii cu FC şi familiile lor, cu principii de tratament şi imposibilitatea de a trata adecvat fibroza chistică.
Copiii erau internaţi şi trataţi tradiţional pentru boli respiratorii. Medicamentele specializate pentru fibroza chistică nu erau disponibile în țară. Le avea doar cine putea să le cumpere. Majoritatea nu aveau acces nici la fermenții necesari fiecărei mese şi gustări (pancreasul bolnavilor cu FC nu reproduce fermenţi/enzime pentru asimilarea nutrienţilor din alimentele consumate, din care cauză suferă întregul aparat digestiv), nici la medicamente inhalatorii, necesari în fiecare zi (datorită secreţiilor vîscoase suferă şi aparatul respirator, majoritatea bolnavilor cu FC au infecţie cronică pulmonară). Doar câteva medicamente erau compensate parțial.
Primele încercări în lupta cu fibroza chistică a fost crearea unei asociaţii, în anul 2004, dar care s-a dovedit stîngace, în timp ce aveam impresia că am fi ,,copii admişi la şcoală, în clasa întîi”, dornici de învăţătură. Am crezut că vom putea porni carul din loc, dar nu a fost aşa.
Speranța ne-a fost întărită în momentul în care medicii de la noi au început să colaboreze cu specialiştii din străinate, a fost întocmită evidenţa pacienţilor din ţară, a sporit eficienţa tratamentului şi starea de sănătate a celor suferinzi. Noi, părinţii, eram încurajaţi să ne păstrăm optimismul, să luptăm continuu pentru a obţine rezultatele dorite.
Aşa a fost o perioadă, prin consultare programată a pacienţilor, învăţare şi conştientizare a necesităţii kinetoterapiei, internare în staţionar la fiecare trei luni, sau la recomandarea medicului. Lucrurile însă nu evoluau atât de bine pe cât aşteptam. Încă mai aveam întrebări, la care nu primeam răspunsuri. De exemplu, din ce motiv rezultatele unui tratament de trei luni nu sunt cele la care ne aşteptam sau cât trebuie să dureze o perioadă mai îndelungată de tratament.
Odată cu fondarea unei alte asociaţii a părinţilor şi pacienţilor, numită Asociaţia Naţională Învingem Fibroza Chistică – ANIFC, am reuşit să reevaluăm şi să elaborăm un plan de acţiuni bazat pe obiective-cheie, să obţinem medicamente compensate integral, să contribuim în vederea formării Centrului de Fibroză Chistică în cadrul Institutului Mamei şi Copilului, să organizăm şedinţele membrilor Asociaţiei, să mediatizăm activităţile şi cominucatele Asociaţiei etc.
Toate aceste lucruri au dat rezultate şi bucurau părinţii. Astfel a fost modificată procedura eliberării medicamentului Kreon în regim staţionar şi în farmacii, oferind părinţilor şansa să poată lua preparatul şi din centrul raional sau din localitate, fără să fie necesară deplasarea la Chişinău.
Făcând echipă cu direcţia Institutului Mamei și Copilului şi medicii coordonatori în FC, Asociaţia a obţinut proiectul de creare al Centrului Ambulator de Fibroză Chistică şi alte maladii rare, care, într-un final, a mişcat carul din loc. Au dispărut dificultăţile de programare, consultare şi investigare planificată sau la necesitate a pacienţilor. Mai mult, a dispărut „frica copiilor de halate albe”.
Activitatea Centrului Ambulator a oferit posibilitate multor pacienţi să poată fi investigaţi şi să efectueze şi/sau să continue tratamentele, fără implicarea regimului staţionar.
Într-un moment, mi-am dat seama cât de importantă şi de puternică este lupta în echipă. Anul acesta, fetiţa mea a împlinit 12 ani. Pe parcursul acestor ani tratamentul nu a încetat.
,,Lupta” pentru viaţă nu sfârşeşte pentru noi, ne propunem încă multe alte realizări, printre care asigurarea şi monitorizarea curelor intravenoase pentru pacienţii cu FC de către personalul Centrelor de Familie, pentru îmbunătăţirea calităţii; asigurarea continuă cu medicamente necesare şi suplimente nutriţionale; susţinerea screening-ului pentru depistarea precoce a FC; suportul psihologic al familiilor şi pacienţilor cu FC.
Dacă vă întrebaţi cum poate fi fericită o mamă cu asemenea diagramă a vieţii? E simplu, toate datorită copilului meu, pe care Dumnezeu mi l-a dat, aşa cum este el. Sunt o mamă fericită”, mărturiseşte Mariana Protopop.
,,Lupta” pentru viaţă nu sfârşeşte pentru noi, ne propunem încă multe alte realizări, printre care asigurarea şi monitorizarea curelor intravenoase pentru pacienţii cu FC de către personalul Centrelor de Familie, pentru îmbunătăţirea calităţii; asigurarea continuă cu medicamente necesare şi suplimente nutriţionale; susţinerea screening-ului pentru depistarea precoce a FC; suportul psihologic al familiilor şi pacienţilor cu FC.Iată ce vor găti vedetele la cinele de caritate!
sursa: www.e-sanatate.md
