Povestea unei mame, al cărei copil suferă de fibroză chistică

,,Nu aș vrea să afirm că fac o evaluare acum, sau trec în revistă rezultate… , doar fac o comparaţie între ce a fost şi ce este acum. Deapăn amintiri mai fericite și mai puțin fericite ale ultimilor zece ani din viaţa noastră, viaţa celor cu Fibroză Chistică”, povesteşte Mariana Protopop, o mămică din Capitală, al cărei copil suferă de fibroză chistică.

separator

uyevaji7dkbqffw0nnxxvg

,,Pentru mulţi pacienţi, cu FC (fibroză chistică) şi familia lor, această viață poate fi asemănată cu o poveste în cîteva volume. Povestea familiei mele nu se deosebeşte mult de a celorlalte familii, a început cam aşa: căsătorită după un bărbat cu o experienţă bună de viaţă, cu 20 ani mai în vîrstă, ne doream o fetiţă, „să ne fie sprijinul şi alinarea la bătrîneţe” după cum spunea soţul.

Dumnezeu ne-a dăruit o fetiţă, dar nu obişnuită, ci o fetiţă deosebită de alţi copii, despre care am aflat doar la un an şi şase luni, fiind diagnosticată cu fibroză chistică. Un an întreg, pînă la diagnosticare, am cunoscut multe centre medicale şi spitale pentru copii, fără a găsi răspuns întrebărilor: de ce copilul meu nu încetează să tuşească? de ce copilul meu nu adaugă în greutate? de ce doarme neliniştit? de ce nu se dezvoltă la fel ca ceilalţi copii? de ce tratamentele sunt în gol? De parcă nimeni nu mă auzea.


Vedetele gătesc pentru tine. Vezi ce surprize îți mai pregătește Asociația Învingem Fibroza Chistică din Republica Moldova

Disperată şi distrusă, eram pusă la pămînt. Dar, Dumnezeu nu ne-a părăsit, ne-a îndreptat spre un medic care a înţeles că acest copil are ceva special. A cercetat cazul nostru pînă s-au găsit răspunsuri întrebărilor mele. Odată aflat diagnosticul, trebuia acceptat şi învăţat a trăi altfel. Soţul nu acceptă şi nici nu era pregătit să-şi schimbe modul de viaţă.

Mă hotărâsem să desfac căsătoria, să-i ofer libertatea de a trăi pe plac. Din acel moment, am început viaţa de la zero.

Pe parcurs, spitalul ne devenise a doua casă, făcusem cunoştinţă cu copii cu FC şi familiile lor, cu principii de tratament şi imposibilitatea de a trata adecvat fibroza chistică.

Copiii erau internaţi şi trataţi tradiţional pentru boli respiratorii. Medicamentele specializate pentru fibroza chistică nu erau disponibile în țară. Le avea doar cine putea să le cumpere. Majoritatea nu aveau acces nici la fermenții necesari fiecărei mese şi gustări (pancreasul bolnavilor cu FC nu reproduce fermenţi/enzime pentru asimilarea nutrienţilor din alimentele consumate, din care cauză suferă întregul aparat digestiv), nici la medicamente inhalatorii, necesari în fiecare zi (datorită secreţiilor vîscoase suferă şi aparatul respirator, majoritatea bolnavilor cu FC au infecţie cronică pulmonară). Doar câteva medicamente erau compensate parțial.

Primele încercări în lupta cu fibroza chistică a fost crearea unei asociaţii, în anul 2004, dar care s-a dovedit stîngace, în timp ce aveam impresia că am fi ,,copii admişi la şcoală, în clasa întîi”, dornici de învăţătură. Am crezut că vom putea porni carul din loc, dar nu a fost aşa.

Speranța ne-a fost întărită în momentul în care medicii de la noi au început să colaboreze cu specialiştii din străinate, a fost întocmită evidenţa pacienţilor din ţară, a sporit eficienţa tratamentului şi starea de sănătate a celor suferinzi. Noi, părinţii, eram încurajaţi să ne păstrăm optimismul, să luptăm continuu pentru a obţine rezultatele dorite.

Aşa a fost o perioadă, prin consultare programată a pacienţilor, învăţare şi conştientizare a necesităţii kinetoterapiei, internare în staţionar la fiecare trei luni, sau la recomandarea medicului. Lucrurile însă nu evoluau atât de bine pe cât aşteptam. Încă mai aveam întrebări, la care nu primeam răspunsuri. De exemplu, din ce motiv rezultatele unui tratament de trei luni nu sunt cele la care ne aşteptam sau cât trebuie să dureze o perioadă mai îndelungată de tratament.

Odată cu fondarea unei alte asociaţii a părinţilor şi pacienţilor, numită Asociaţia Naţională Învingem Fibroza Chistică – ANIFC, am reuşit să reevaluăm şi să elaborăm un plan de acţiuni bazat pe obiective-cheie, să obţinem medicamente compensate integral, să contribuim în vederea formării Centrului de Fibroză Chistică în cadrul Institutului Mamei şi Copilului, să organizăm şedinţele membrilor Asociaţiei, să mediatizăm activităţile şi cominucatele Asociaţiei etc.

Toate aceste lucruri au dat rezultate şi bucurau părinţii. Astfel a fost modificată procedura eliberării medicamentului Kreon în regim staţionar şi în farmacii, oferind părinţilor şansa să poată lua preparatul şi din centrul raional sau din localitate, fără să fie necesară deplasarea la Chişinău.

Făcând echipă cu direcţia Institutului Mamei și Copilului şi medicii coordonatori în FC, Asociaţia a obţinut proiectul de creare al Centrului Ambulator de Fibroză Chistică şi alte maladii rare, care, într-un final, a mişcat carul din loc. Au dispărut dificultăţile de programare, consultare şi investigare planificată sau la necesitate a pacienţilor. Mai mult, a dispărut „frica copiilor de halate albe”.

Activitatea Centrului Ambulator a oferit posibilitate multor pacienţi să poată fi investigaţi şi să efectueze şi/sau să continue tratamentele, fără implicarea regimului staţionar.

Într-un moment, mi-am dat seama cât de importantă  şi de puternică este lupta în echipă. Anul acesta, fetiţa mea a împlinit 12 ani. Pe parcursul acestor ani tratamentul nu a încetat.

1vnydsd4vsoil8slsyq1ka,,Lupta” pentru viaţă nu sfârşeşte pentru noi, ne propunem încă multe alte realizări, printre care asigurarea şi monitorizarea curelor intravenoase pentru pacienţii cu FC de către personalul Centrelor de Familie, pentru îmbunătăţirea calităţii; asigurarea continuă cu medicamente necesare şi suplimente nutriţionale; susţinerea screening-ului pentru depistarea precoce a FC; suportul psihologic al familiilor şi pacienţilor cu FC.

Dacă vă întrebaţi cum poate fi fericită o mamă cu asemenea diagramă a vieţii? E simplu, toate datorită copilului meu, pe care Dumnezeu mi l-a dat, aşa cum este el. Sunt o mamă fericită”, mărturiseşte Mariana Protopop.


Iată ce vor găti vedetele la cinele de caritate!

sursa: www.e-sanatate.md

Alți 76 de moldoveni, depistați cu COVID-19

Agenția Națională pentru Sănătate Publică (ANSP) cu subdiviziunile teritoriale continuă supravegherea epidemiologică a infecțiilor respiratorii și monitorizarea circulației virusurilor gripale și SARS-CoV-2 la nivel teritorial și național.

În perioada 12–24 martie 2024 (săptămâna 12/2024), morbiditatea prin infecții acute ale căilor respiratorii superioare (IACRS) s-a manifestat la un nivel de intensitate joasă, în scădere cu 3,4% față de săptămâna precedentă de monitorizare și în descreștere cu 12,8% comparativ cu perioada similară a sezonului precedent. În total, au fost înregistrate 6091 de cazuri de IACRS, majoritatea fiind la copii.

Pe parcursul săptămânii trecute, au fost înregistrate 27 de cazuri de gripă sezonieră, atestându-se o descreștere cu 40% comparativ cu săptămâna precedentă.

De la începutul perioadei de monitorizare (02.10.2023 – 24.03.2024, săptămânile 40/2023-12/2024) au fost înregistrate 1 673 de cazuri de gripă, 187 016 de cazuri de IACRS și 11 124 de cazuri de infecții respiratorii acute severe.

În laboratoarele ANSP, au fost investigate, în această perioadă, 43 de probe la prezența virusurilor gripale, non-gripale și SARS-CoV-2, șapte probe fiind pozitive la prezența virusurilor gripale (1- A nesubtipat, 2 – A(H3N2), 2 – A(H1N1)pdm09, 2- B-Victoria) și o probă – la prezența virusului SARS-CoV-2.

Totodată, au fost înregistrate 76 de cazuri de COVID-19 (inclusiv 15 în regiunea transnistreană), fiind o descreștere cu 24% comparativ cu săptămâna precedentă a acesteia. În rândul copiilor, au fost raportate nouă cazuri din numărul total.

Reiterăm că vaccinarea împotriva virusului SARS-CoV-2 rămâne a fi cea mai eficientă metodă de a evita cazurile grave de boală și deces. Adresați-vă la medicul de familie pentru a beneficia de vaccin!

Diagnosticul lui Kate Middleton a scos la iveală o ”epidemie” misterioasă de cancer

Diagnosticul lui Kate Middleton a scos la iveală o „epidemie” misterioasă de cancer. Cercetătorii sunt în căutarea cauzei unei „epidemii” de cancer misterioase care afectează tot mai mulți indivizi sub vârsta de 50 de ani. Apariția acestui diagnostic este tot mai frecventă, afectând chiar și personalități cunoscute, printre care se numără și recentul caz al Prințesei de Wales, care a atras atenția publicului, scrie doctoruzilei.ro.

Anunțul șocant al diagnosticului lui Kate Middleton, făcut public săptămâna trecută, a evidențiat o tendință surprinzătoare. Medici de renume susțin că această problemă se întâlnește la nivel global, conform informațiilor furnizate de Daily Mail.

Conștientizarea crescută a luat avânt odată cu apariția unor cazuri celebre, precum cel al Damei Deborah James, care a pierit din cauza cancerului intestinal la vârsta de 40 de ani, în 2022. Acum, în lumina evenimentelor legate de Prințesa de Wales, un chirurg a avansat ipoteza că ar putea exista un factor necunoscut care să fie responsabil pentru această situație.

Cauza nescunoscută a cazurilor de cancer

Profesorul Andrew Beggs, chirurg colorectal, consultant și cercetător clinic senior la Universitatea din Birmingham, a spus: „Ar putea exista un factor de mediu necunoscut pe care nu l-am descoperit, în ciuda cercetărilor ample”.

„Cancerul cu debut tânăr nu este deloc rar. Conduc o clinică pentru cancer cu debut precoce la adulți și vedem din ce în ce mai mulți oameni în vârstă de 40 de ani cu cancer”, a adăugat el.

După părerea sa, alți factori care ar putea contribui, de asemenea, la creștere, sunt metodele mai bune de detectare a cancerului, conștientizarea simptomelor și o mai bună screening a afecțiunilor genetice care cresc riscul de cancer, cum ar fi gena BRCA, așa cum are Angelina Jolie.

Maia Kennedy, în vârstă de 38 de ani, din Hackney, Londra, a povestit despre propria sa luptă împotriva cancerului, care împărtășește asemănări cu a Prințesei de Wales, în vârstă de 42 de ani.

Maia a început să sufere de greață în decembrie 2023, pe care medicul său de familie le-a atribuit inițial refluxului acid. În urma unui test de urgență, medicii i-au găsit o tumoare în intestin în timpul colonoscopiei. La acea vreme se credea că este precanceroasă.

Ulterior, femeia a fost diagnosticată cu cancer intestinal în stadiul 1 cu cancerului intestinal, după ce a suferit o intervenție chirurgicală de rutină pentru a-și îndepărta o parte din intestin, la începutul acestui an.

Prințesa de Wales însăși a suferit o operație abdominală planificată, în luna ianuarie. Inițial, medicii nu au crezut că este vorba despre canceroasă, dar testele au dezvăluit, ulterior, altceva. Ea a început un tratament de chimioterapie preventivă la sfârșitul lunii februarie și nu a menționat tipul de cancer pe care l-a avut.

O altă supraviețuitoare, Becki Buggs avea 43 de ani când a primit vestea că are cancer pancreatic.

Ea a declarat pentru MailOnline la începutul acestui an că a fost motivată să-și facă teste după ce soțul ei i-a remarcat o modificare a pielii, care s-a dovedit a fi icter. Bărbații sunt, de asemenea, expuși riscului.

Ricky Smith, din Isle of Sheppey, Kent, a aflat luna trecută că durerile sale de cap nu erau cauzate de stres, ci un tip de cancer la creier. Bărbatului, tată a trei copii, i s-a spus că mai are 15 luni de trăit. Tumora lui inoperabilă a fost depistată doar printr-un test oftalmologic.

Potențialii factori de risc

Profesorul Sikora, un oncolog de renume mondial cu o experiență de peste 40 de ani, a declarat însă că această tendință a fost observată de ani de zile și că există o serie de motive, bănuite de experți.

„Nu are nimic de-a face cu Covid sau vaccinuri – a început să se întâmple cu mult înainte. Cred că se datorează probabil modificărilor stilului de viață – obezitate, dietă grasă, comportament sedentar, așezat la birou toată ziua și, desigur, diagnostice mai bune”, afirmă el.

De asemenea, pare să existe o diviziune de gen în privința ratelor cancerului, în rândul tinerilor.

Datele CRUK arată că femeile în vârstă de 40 de ani, precum Kate, au șanse de două ori mai mari (de 2,1 ori) de a face cancer decât un bărbat de aceeași vârstă. O diferență similară de gen este prezentă și în rândul diagnosticaților de cancer la vârsta de 30 de ani și 40 de ani.

Decalajul se echilibrează ușor pe măsură ce britanicii îmbătrânesc, bărbații având șanse mai mari de a fi diagnosticați de la vârsta de 60 de ani încolo.

Un studiu publicat în British Medical Journal anul trecut a constatat că numărul cazurilor de debut precoce a cancerului au crescut la nivel global cu 79% între 1990 și 2019.

Experții au prezis, de asemenea, că acestea se vor înmulți, cu 31% până în 2030.

Datele Organizației Mondiale a Sănătății arată că Australia a avut cel mai mare număr de diagnostice de cancer cu debut precoce din lume, cu o rată de 135 la 100.000 de oameni, în 2022.

Noua Zeelandă a ocupat locul al doilea, cu 119 cazuri la 100.000 de persoane în rândul tinerilor.

În comparație, Marea Britanie și SUA sunt pe locurile 28 și, respectiv, pe locul 6.

Dietele bogate în carne roșie și sărace în fructe, precum și consumul ridicat de alcool și consumul de tutun au fost considerați principalii factori de risc.

Experții au legat anterior creșterea unor astfel de diete procesate în lumea occidentală, începând cu anii 50, cu o creștere a cancerelor legate de alimentație, cum ar fi cancerul intestinal, în rândul tinerilor.

Bea zilnic apă cu lămâie dacă ai una din aceste 8 boli. Nu vei mai avea nevoie de medicamente

Unii specialiști spun că apa cu lămâie este cel mai bun aliment cu care să ne începem ziua, înlocuind cu succes cafeaua sau ceaiul.

Apa cu lămâie oferă organismului nostru o mulțime de antioxidanți, proteine, vitamine și alte substanțe care ajută la ameliorarea simptomelor unor boli și la întărirea sistemului imunitar.

Dacă ai una dintre aceste opt probleme, consumă apă cu lămâie în fiecare zi:

– Pietre la rinichi
– Răceală sau gripă
– Reflux gastroesofagian
– Dureri în zona încheieturilor
– Dureri de mușchi
– Unghii îngălbenite sau care se rup ușor
– Acnee
– Kilograme în plus/obezitate

Beneficiile apei cu lămâie 

Apa cu lămâie este benefică pentru sănătatea organismului, în general. Dacă alegi să consumi un pahar de apă cu lămâie dimineața, în loc de cafea sau ceai, vei avea că aceasta: 

– Intensifică metabolismul, arderile de grăsimi, deci, ajută să slăbești!
– Previne răceala, grație vitaminei C.
– Eficientizează digestia. 
– Curăță gura.

sursa

Şi-a găsit fiul minor, în pat cu două adolescente dezbrăcate în pielea goală. Care a fost reacţia părintelui
Articolul anterior
Tinerii sindicaliști au vorbit despre viitorul Republicii Moldova
Articolul următor