Mobilizare record pentru salvarea unei vieți! Micuțul Robert Grabazei a primit injecția Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de dolari

Ieri, 28 iulie, micuțul Robert, fiul fotografei Irina Grabazei diagnosticat cu amiotrofie spinală, a primit la Chicago injecția Zolgensma, tratamentul de 2,1 milioane de dolari care îi va oferi o șansă la viață.

separator

O mobilizare istorică pentru un caz din țara noastră. Milioane de oameni din întreaga lume au donat pentru micuțul Robert. Irina Grabazei a împărtășit marea veste, pe pagina sa de facebook.

Timp de 7 luni s-a adunat suma necesară pentru terapia genică Zolgensma – o noua genă, o speranță la o viață normală!

,,28 Iulie‼️ Da, aceasta este data pe care am așteptat-o atâta timp. Luminița de la capătul tunelului se transformă acum în lumina unui nou început! E puțin spus ca s-a umplut casa de bucurie, că ne-am luat în brațe simțind niște sentimente de nedescris. Nu avem cuvinte să exprimăm trăirile noastre.
Am reușit! Am reușit datorită vouă și vă vom fi mereu recunoscători! De fiecare dată am menționat faptul că fiecare dolar donat a contat, chair dacă pare infim în comparatie cu suma enormă pusă pe viața lui Robert. Dolar cu dolar, ați reușit să transformați imposibilul în posibil! Lupta noastră continuă și după Zolgensma și abia asteptăm să îi vedem evoluția după, lucrând pentru fiecare mișcare. Noi nu ne vom opri până el nu se va putea juca de la egal la egal cu surioara lui. Abia aștept să îi povestesc despre voi toți, îngerii lui Robert!

Îmi doresc din tot sufletul ca și părinții celorlalți copii care duc aceeași luptă să simtă ce simțim și noi acum și anume că nu sunt singuri, ca oamenii sunt buni si ca le sunt alături. Vă îndemn să continuați să faceti o minune si pentru ceilalți 4 copii care merită o șansă la o viață normală: Save Alexa si Împreună pentru Alessia -SMA1”, a menționat Irina Grabazei, mama lui Robert, pe pagina sa de facebook.

,,Azi este ziua în care putem spune cu adevărat că am reușit! Robert a primit azi, 28 iulie, în Chicago, terapia salvatoare Zolgensma în valoare de 2,1 mil USD datorită voua, oameni buni. Robert a primit o nouă șansă pentru că am crezut cu toții ca orice este posibil atunci cand iti doresti din tot sufletul si lupti. 7 luni de lupta i-au oferit azi ANI! Azi este ziua în care am demonstrat că nu exista limite atunci când ne unim și luptăm la unison. 28.07.2020 este ziua care va rămâne pentru totodeauna Ziua în care imposibilul a devenit posibil!

Vă mulțumesc din suflet tuturor pentru că nu ati ramas indiferenti si pentru ca ati ales sa faceti diferenta alaturi de noi! A fost o lupta nebuna in care am cunoscut oameni de-a dreptul minunați, iar cei apropiați mi-au aratat cat de norocoasa sunt să îi am alaturi…nu pot sa nu fiu recunoscatoare pentru acesti oameni frumosi pe care viata mi i-a adus in cale!💖 Este minunat sa vezi ca happy end-urile nu exista doar in basme sau filme, ci si in realitate.

Sunt așa fericita pentru ca am avut șansa să contribui la salvarea lui Robert și pentru că pot să zic că am trecut prin aceasta viață și am lăsat ceva în urmă! Mereu am zis ca cel mai important este ce lăsăm în urma noastră, în sufletele celor din jur…noi alegem daca lasam o lume mai buna si nobila! Binele a invins raul!🎉

P.S. Robert, abia aștept sa te vad alergand prin curtea de la 2 Mai!💙💙”, a menționat Andreea Cornea, o prietenă a familiei care s-a implicat foarte activ în campania de salvare a lui Robert.

  

Ajutor pentru frățiorii din Măgdăcești care suferă de atrofie musculară spinală! Tratamentul care le-ar salva viața costă 4,2 milioane de dolari. Iată cum poți dona!

Lili Lozan: ”Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim!”

Prezentatoarea TV, LIli Lozan, a ținut în secret sarcina. După ce a adus-o acasă de la maternitate pe fiica, Brianna-Ștefania, a anunțat într-o postare pe Instagram despre marea ei bucurie, inclusiv a pus o poză din perioada în care era însărcinată.

”Hai să las o poză însărcinată și cu Brianna. Ședința foto am făcut-o de Crăciun, acasă și îi mulțumesc Irina Spinei că a venit la noi (băieții mei nu îi urnești în studioul foto). Mi-am promis să fac și albume, poze am atâtea și mereu le salvez nu știu unde.

Mă întrebați cum mă descurc, e devreme, dar încerc să nu îi schimb rutina lui Adrian. El e tare dragostos, dar simt ca vrea mai mult cu mama❤️ e și firesc, dar el e băiețel înțelept și o să facem echipă bună. Cum zice Adrian „mama noi suntem deja patru prieteni”.

Chiar dacă nu e primul copil, provocări vin multe, noi, diferite, dar sănătoși să fim! Fetele mai am proaspete mămici pe aici, voi cum vă descurcați mai ales cu copii mai mari?”, a scris Lili Lozan pe pagina sa de Instagram.

Lili Lozan, mamă pentru a doua oară. Ce nume a ales pentru fetița sa

Jurnalista Lili Lozan a devenit mamă pentru a doua oară. A ținut bucuria doar pentru ea și familia sa și a anunțat public abia după ce a ajuns acasă cu fetița de la maternitate.

„Fata noastră minunată, Brianna-Ștefania! Azi am adus în casă și mai multă bucurie, și mai mare binecuvântare. Doamne, mulțumim”, a scris aceasta pe rețelele de socializare.

Amintim că prezentatoarea mai are un fiu pe nume Adrian Jr., de 4 anișori.

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Recomandări pentru diminuarea violenței obstetrice în R. Moldova

Plan de naștere, cursuri obligatorii și dezvoltarea cadrului legal. Sunt câteva dintre recomandările pentru diminuarea fenomenului violenței obstetrice în R. Moldova. Acestea se regăsesc într-un studiu realizat de Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD) în cadrul proiectului „Suport organizațional”.

Dezvoltarea cadrului legal

Studiul indică că este necesară elaborarea unei legi privind malpraxisul medical, fie adoptarea unei legi speciale care să abordeze fenomenul violenței obstetrice și ginecologice.

“Reglementări care să asigure că pacienții, care au suferit leziuni sau vătămări ca urmare a unor practici medicale incorecte sau au fost supuși unei forme de violență obstetrică și ginecologică, pot fi apărați prin intermediul legii și au acces la suport financiar sau la alte forme de remediere.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Studiul mai subliniază că „procedurile interne trebuie să ofere siguranță și protecție victimelor pentru a putea raporta orice abuz, fără frică de represalii sau fără încălcarea dreptului la confidențialitate, precum și să includă sancționarea pentru cei găsiți vinovați de astfel de cazuri”.

“Legislația trebuie să limiteze practicile medicale neesențiale, pentru a evita procedurile medicale efectuate fără consimțământul explicit al pacientului, inclusiv vizând femeile în perioada sarcinii, a nașterii sau în stadiul post-partum.

Un alt aspectimportant ține de obligativitatea de a avea o politică de protecție a personalului medical care raportează cazuri de violență obstetrică. Acest lucru ar putea ajuta la protejarea persoanelor respective de eventuale represalii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Crearea liniei fierbinți

Autorii studiului consideră că este necesară instituirea unei linii fierbinți, pentru reclamarea neregulilor la care au fost supuse femeile în timpul sarcinii, al nașterii sau în perioada imediată de după naștere, inclusiv estorcarea de mită.

“Luând în considerare faptul că aceste cazuri sunt adesea traumatizante și sensibile, iar femeile pot întâmpina dificultăți în a discuta despre experiențele lor cu cei apropiați, o linie fierbinte anonimă le poate oferi un mediu sigur în acest sens.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Asistență juridică garantată

Asigurarea asistenței juridice gratuite este o măsură suplimentară de promovare și protejare a drepturilor omului, inclusiv pentru persoanele vulnerabile sau marginalizate în societate, se mai arată în studiul CPD.

Femeile care se confruntă cu diferite forme de violență obstetrică și ginecologică, indiferent de statutul lor financiar, trebuie să fie asigurate cu oportunitatea de a-și apăra drepturile și de a fi reprezentate corect.

Astfel, este necesară integrarea oricărui caz de violență obstetrică în categoria cazurilor care presupun desemnarea, la cerere, a unui avocat specializat, care acordă asistență juridică garantată de stat. Acest lucru poate include asistență juridică gratuită, consiliere și alte forme de sprijin.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Instituirea obligativității planului de naștere

Studiul relevă că legislația trebuie să includă o prevedere care să facă obligatorie pregătirea și prezentarea unui plan de naștere pentru fiecare femeie însărcinată.

“Această practică este pe larg răspândită în practica internațională, fiind implementată în SUA, Anglia, Danemarca, Olanda, Estonia, Spania. Planul de naștere reprezintă un document scris, prin care femeia însărcinată, după ce se informează despre procedurile privitoare la sarcină și naștere, își anunță nevoile și preferințele legate de travaliu, naștere, îngrijirea post-partum.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

„Acest lucru va spori gradul de implicare a femeilor în procesul de naștere, le va oferi un sentiment de control și le va permite să-și exprime preferințele și nevoile într-un cadru formal. Deși fiecare plan de naștere va fi individual, bazat pe nevoile și preferințele individuale ale fiecărei femei, se recomandă a fi stabilite anumite standarde privind conținutul și formatul acestuia”, se mai arată în studiu.

Crearea camerelor pentru nașteri blânde

“În saloanele și sălile de naștere din maternități este greu să produci oxitocină – hormon care are nevoie de o ambianță caldă și primitoare, în care femeia să se simtă în siguranță, în condiții familiare.

Sălile de naștere sunt amenajate ca săli de operații: sunt reci, cu lumină orbitoare. Pentru o naștere lină însă este nevoie de intimitate, căldură, liniște și lumină difuză. Atunci neocortexul se liniștește și se activează instinctele femeii, hormonii nașterii.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Îmbunătățirea condițiilor de îngrijire pentru femeile care au pierdut o sarcină sau un copil

Mai este necesar să fie introduse prevederi care să asigure că femeile care trec printr-o pierdere perinatală nu sunt cazate în apropierea saloanelor sau secțiilor cu nou-născuți.

“Acest lucru ar putea implica crearea unor zone separate în spitale sau implementarea unor politici care să asigure plasarea femeilor respective în zone cât mai îndepărtate de sunetele produse de nou-născuți.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Cursuri obligatorii de educație prenatală

Iar cursurile de pregătire ar trebui să devină obligatorii pentru toate femeile însărcinate.

“Este important ca aceste cursuri să se concentreze pe furnizarea de informații pozitive și împuternicitoare, care să încurajeze femeile să aibă încredere în capacitățile propriului corp.

În prezent, seminarele livrate de instituțiile medicale, private sau publice, pun accentul preponderent pe pericole și riscuri în sarcină și la naștere, fapt ce creează anumite blocaje în corp, trezesc sentimentul de frică și anxietate.”

Autor: Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare

Alte recomandări indicate în studiu pot fi văzute aici.

Fiecare femeie are dreptul la o experiență medicală bazată pe respect, empatie și demnitate, mai ales într-un moment atât de important precum nașterea. Cu această convingere, în cadrul celor #16Zile împotriva violenței de gen, Centrul Parteneriat pentru Dezvoltare (CPD), în parteneriat cu AGORA, a lansat campania de sensibilizare și conștientizare a violenței obstetrice și ginecologice – o inițiativă care își propune să aducă în prim-plan o realitate dură, dar să ofere și soluții pentru o experiență mai empatică pentru femei.

Natalia Friptu şi Cătălin Cauş: Despre naşterile 35 plus, orgasm feminin şi nuntă jucată după 3 luni de la cunoaştere
Articolul anterior
Începând de mâine, medicii serviciului de urgență 112 vor putea utiliza sistemul de comunicare radio TETRA
Articolul următor